Η Viola Fuller, η οποία είναι 6 ετών, από το Gillingham του Dorset, έχει σύνδρομο ντάουν, όμως η δίδυμη αδελφή της η Nigella, δεν πάσχει από αυτό.Οι υπερήφανοι γονείς των κοριτσιών, Nigel και Agata, λένε ότι η Viola είναι τόσο καλά, χάρη στην αντιγραφή από την αδελφή της.
Η κ Fuller, 35 ετών, είπε: “Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι πολύ καλή οπτική μνήμη και μαθαίνουν με την αντιγραφή.”“Επειδή Viola μπορούσε να παρακολουθεί τη Nigella η οποία ήταν ικανή για την επίτευξη όλων αυτών των ορόσημων, και στη συνέχεια να την αντιγράψει, ήταν σε θέση να φτάσει σε πολύ ικανοποιητικό σημείο και εκείνη αυτά τα ορόσημα.
‘Θα μπορούσαμε να περάσουμε ώρες με έναν θεραπευτή που να προσπαθεί να διδάξει τη Viola κάτι, αλλά στη συνέχεια το μόνο που θα έκανε είναι να παρακολουθεί τη Nigella να το κάνει και στην συνέχεια θα το αντέγραφε.
Υπάρχει μια ειδική νοηματική γλώσσα την οποία τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν εύκολα να χρησιμοποιήσουν, και ονομάζεται Makaton. Η Nigella μπόρεσε να την μάθει εύκολα και ήταν σε θέση να διδάξει τη Viola.“Είχαμε πάντα πίστη στην Viola, αλλά η Nigella έχει κάνει μια σημαντική διαφορά σε αυτήν.
Και πρόσθεσε: “Υπάρχουν και άλλοι παράγοντες, και έχουμε άριστους επαγγελματίες υγείας που εργάζονται με τη Viola για να εξασφαλίσει την πρόοδο της, αλλά πραγματικά έχουμε και αυτή την αλληλεπίδραση των διδύμων να συμβαίνει.”
Όταν η Viola γεννήθηκε, οι γονείς της δεν είχε καμία ιδέα για το πώς θα μπορούσε εκείνη να είναι.Η κ Fuller δήλωσε: “Οι γιατροί είναι πολύ προσεκτικοί για να μην πουν ότι το παιδί σας σίγουρα θα είναι σε θέση να κάνει αυτό, ή σίγουρα θα είναι σε θέση να μην μπορέσει να κάνει εκείνο.
“Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down τα πάνε πολύ καλά στην ζωή, ενώ άλλοι θα έχουν προβλήματα ακοής, όρασης, ομιλίας και διάφορα άλλα προβλήματα.”
“Ήταν απλά θέμα αναμονής για να δούμε τι θα συμβεί.”
“Ευτυχώς, η Viola είναι ένα παιδί υψηλής απόδοσης, και επίσης με τη Nigella στην πλευρά της – καθώς επίσης και πολλοί ειδικοί, οι γιατροί και τα μέλη της οικογένειας που μας βοήθησαν στην πορεία – της έχουν κάνει όλοι πολύ καλό.”
Η πρώτη φορά όπου το ζευγάρι παρατήρησε την επιρροή της Nigella στην αδελφή της όταν μάθαιναν να περπατούν.
Ο κ Fuller δήλωσε: “Όταν η Nigella άρχισε να μπουσουλάει, δεν περιμέναμε η Viola να είναι σε θέση να επιτύχει αυτό το στόχο τόσο γρήγορα.
“Αλλά όταν άρχισε να μπουσουλάει η Viola πάρα πολύ και να γίνεται όλο και πιο κινητική, συνειδητοποιήσαμε πόσο σημαντική ήταν η Nigella για εκείνη.
“Τώρα, η Viola βλέπει τη Nigella να παίρνει ένα βιβλίο για να διαβάσει και να έχει ξεκινήσει να το κάνει και η ίδια.
“Η Nigella είχε έκανε κολύμβησης και τώρα Viola κάνει και εκείνη.
“Είναι πολύ κοντά, πράγμα που είναι υπέροχο – και οι δύο αγαπούν να τραγουδούν και να χορεύουν μαζί – το αγαπημένο τους τραγούδι είναι το ‘We Will Rock You’. Είναι ένα θαυμάσιο πράγμα που πρέπει να δείτε.”
Ο κύριος και η κυρία Fuller δεν γνώριζαν ότι μία από τις κόρες τους θα έχει το σύνδρομο Down.Τα κορίτσια είχαν γεννηθεί μόλις μερικές ώρες όταν ο γιατρός διέγνωσε το σύνδρομο ντάουν στη Viola.
Η κ Fuller δήλωσε: “Είχα μια φυσιολογική εγκυμοσύνη και δεν είχα κανένα λόγο από το να περιμένουμε τίποτα άλλο εκτός από δύο υγιή μωρά.”
“Η Nigella γεννήθηκε πρώτα και στη συνέχεια μου έδωσαν τη Viola.”
“Θυμάμαι ότι η Viola είχε τα μάτια της κλειστά και ότι φαινόταν λίγο διαφορετική, αλλά μόλις άνοιξε τα μάτια της σκέφτηκα ότι ήταν μια χαρά.”
“Ήμουν για πρώτη φορά μητέρα, έτσι δεν είχα κανένα λόγο να υποψιαζόμουν ότι κάτι ήταν λάθος.”
“Τότε οι γιατροί μου είπαν ότι αντί να μείνω στο θάλαμο θα μπορούσα να έχω το δικό μου δωμάτιο.”
“Εκείνη τη στιγμή νόμιζα ότι αυτό ήταν υπέροχο, αλλά τώρα ξέρω ότι το έκαναν επειδή ήθελαν να μας που κατ’ ιδίαν τι συνέβαινε.”
“Πριν από περίπου τρεις ώρες ένας γιατρός είχε εξετάσει τη Viola και με ρώτησε αν είχα ακούσει ποτέ για το σύνδρομο ντάουν.”
Του είπα ότι ήξερα και μου είπε ότι πιθανότατα η Viola το είχε. Άρχισε να επισημάνει τα σημάδια, όπως η επιπλέον γραμμή στην παλάμη της, τα μικρά (αμυγδαλωτά) μάτια της και το χαμηλό μυϊκό τόνο της και αυτό που ξαφνικά το τοπίο ξεκαθάρισε.”
“Ο γιατρός συνέχισε να μιλάει, αλλά ένιωσα σαν κάποιος να είχε βάλει ένα γυάλινο τοίχο μεταξύ μας και εγώ δεν μπορούσε πραγματικά να τον δω ή να τον ακούσω. Ήταν ακριβώς τόσο σουρεαλιστικό, ένιωθα σαν να έβλεπα μια ταινία.”
“Ήταν το μεγαλύτερο σοκ της ζωής μου, αλλά και ο γιατρός μας άφησε κάποια φυλλάδια μας είπε να χαρούμε το μωρό μου – αυτά τα λόγια πραγματικά είχαν κολλήσει πάνω μου και συνεχίζουν ακόμα.
“Κάθε φορά που πιάνω τον εαυτό μου να αρχίζει να απογοητεύεται απλά γυρνάω πίσω σε εκείνη τη στιγμή και όλα αυτά μου θυμίζουν πόσο τυχερή είμαι που έχω κόρες μου.”
Τώρα, στην ηλικία των έξι, η Viola είναι σε κανονικό σχολείο με την αδελφή της.
Η μητέρα της είπε: “Μερικές φορές η Viola ζηλεύει για ότι η αδελφή της μπορεί να κάνει τα πράγματα πιο εύκολα από ό,τι μπορεί εκείνη, αλλά γενικά τα πάνε πολύ καλά.”
‘Είναι τόσο κοντά και αν η Viola αντιμετωπίσει ποτέ σε δυσκολία στο σχολείο, η Nigella θα είναι πάντα εκεί για να την βοηθήσει.
“Για ένα μικρό χρονικό διάστημα ένα άλλο παιδί πείραζε και ενοχλούσε τη Viola, αλλά η Nigella παρενέβη και είπε στο κορίτσι αυτό πόσο όμορφη ήταν η αδελφή της.”
“Η Nigella θα βρίσκει πάντα τα πράγματα πολύ πιο εύκολα από ό,τι η αδελφή της, αλλά η Viola είναι υψηλής λειτουργικότητας και αυτή έρχεται σχεδόν πάντα πολύ κοντά στις επιδόσεις με την αδελφή της.”
Είναι ακριβώς όπως οποιαδήποτε άλλα 6χρονα κορίτσια – αγαπούν το χορό, τη γυμναστική και το κολύμπι και είναι μεγάλοι οπαδοί της Beyoncé.
“Είναι μεγάλες θαυμάστριες του Disney και νομίζουν ότι είναι οι ίδιες πριγκίπισσες το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου.”
“Η Nigella είναι ένα πολύ ιδιαίτερο μικρό κορίτσι, και πιστεύουμε ότι έχει μεγαλώσει για να είναι πιο ανεκτική, υπομονετική και υπεύθυνη απ’ ότι τα άλλα παιδιά της ηλικίας της.”
“Η Viola είναι θρασύς, αστεία και έχει μια υπέροχη εμπιστοσύνη που αγαπάμε – ανταμείβει και αγγίζει τον καθένα που έρχεται σε επαφή μαζί της.”
“Είμαστε πολύ περήφανοι και για τα δύο κορίτσια μας.”
Δημήτρης Βασιλαδιώτης πηγή:eleftheriaonline.gr