Όταν ήμουν περίπου επτά χρονών, μας ρωτήσανε στο σχολείο πώς φανταζόμαστε το μέλλον. Έγραψα μια έκθεση στην οποία έλεγα ότι θα γινόμουν μαμά, παντρεμένη μ ένα μπαμπά και θα είχαμε δύο παιδιά, ένα αγόρι και ένα κορίτσι. Έτσι ήταν η οικογένεια στην οποία μεγάλωσα και αυτό ήταν που σήμαινε η λέξη οικογένεια για ‘μένα.
Αλλά τα πράγματα εξελίχθηκαν διαφορετικά. Σήμερα είμαι 41 χρονών και έχω μια κόρη, την Έμιλυ, 5 χρονών και ένα γιο τον Τόμ που είναι 2 ετών. Τους υιοθέτησα και πάσχουν και οι δύο από σύνδρομο Down.
Ήμουν 35 χρονών όταν η τελευταία μου σχέση τελείωσε άδοξα και ήξερα ότι ο χρόνος λιγόστευε για να πραγματοποιήσω το όνειρο μου και ν’ αποκτήσω την οικογένεια που ονειρευόμουν όταν ήμουν μικρή. Δεν ήθελα να σπαταλήσω τη ζωή μου περιμένοντας έναν άλλο άνδρα να μπει στη ζωή μου γιατί ακόμα και να γινόταν αυτό, μπορεί να ήταν πια αργά. Είχα σκεφτεί την υιοθεσία αλλά πάντα φανταζόμουν να το κάνω μαζί με κάποιον άλλο. Τώρα θα έπρεπε να εγκαταλείψω ένα κομμάτι αυτού του ονείρου. Εάν ήταν να αποκτήσω οικογένεια όπως πάντα ήθελα, θα έπρεπε να το κάνω μόνη μου.
Σαν δασκάλα παιδιών με ειδικές ανάγκες, γοητεύομαι από τους τρόπους με τους οποίους ο ένας άνθρωπος διαφέρει από έναν άλλο. Αν αφαιρέσεις την επικριτική διάθεση, την τάση των ανθρώπων να κρίνουν αυστηρά, η διαφορετικότητα γίνεται κάτι πολύ όμορφο. Είχα ένα δυνατό ένστικτο που μου έλεγε ότι θα γινόμουν καλύτερη μητέρα σε παιδιά με ειδικές ανάγκες και ένιωθα βέβαιη ότι θα μπορούσα να τους προσφέρω ένα σπίτι με αγάπη και ασφάλεια, όπου θα μπορούσαν να νιώσουν ότι τα καταλαβαίνουν και τα νοιάζονται. Ήρθα λοιπόν σ’ επαφή με ένα πρακτορείο υιοθεσίας το οποίο ήξερα ότι ήταν ειδικευμένο στο να βρίσκει οικογένεια σε παιδιά με ειδικές ανάγκες. Το πρακτορείο, επίσης προσφέρει υποστήριξη στις οικογένειες μετά την υιοθεσία, οπότε ήξερα ότι θα είχα κάποια βοήθεια.
Μετά από τις συνεντεύξεις, την εκπαίδευση και όλους τους ιατρικούς και νομικούς ελέγχους, με ενέκριναν να υιοθετήσω τον Ιούλιο του 2009. Ήταν πλέον θέμα να βρεθεί το παιδί.
Έκανα τις τελευταίες διακοπές μου σαν ελεύθερη, γύρισα την Ευρώπη με μόνο ένα σακίδιο στην πλάτη, έμενα σε μοναστήρια και σε σπίτια φιλόξενων ανθρώπων. Ήξερα ότι όταν γινόμουν μητέρα, τέτοια ταξίδια θα ήταν αδύνατα. Δεν ήταν μόνο οι διακοπές – όλη μου η ζωή θα επικεντρωνόταν στο παιδί και εγώ θα ήμουν μόνη μου. Όλες οι μεγάλες αποφάσεις , όλα μα όλα, θα εξαρτώνταν από εμένα. Οι γονείς μου ανησυχούσαν πολύ. Ο πατέρας μου ειδικά, που δεν είχε έρθει ποτέ σ’ επαφή με άτομα με ειδικές ανάγκες, ήταν επιφυλακτικός για την μεγάλη αυτή ευθύνη που αναλάμβανα. Ενώ υποσχέθηκε να με στηρίξει σε όποια απόφαση και να έπαιρνα, τον απασχολούσε έντονα το γεγονός ότι θα δυσκολευόμουν χωρίς βοήθεια. Όμως ένιωθα μια σιγουριά πως αυτό που ήθελα να κάνω, ήταν σωστό.
Η μικρή Έμιλυ
Δεν πέρασε πολύς καιρός αφότου γύρισα και με πήρε τηλέφωνο το πρακτορείο. Θυμάμαι να στέκομαι δίπλα στο παράθυρο και ν’ ακούω τα λόγια που θ’ άλλαζαν τα πάντα. Υπήρχε ένα κοριτσάκι, μόνο 5 εβδομάδων, που έπασχε από σύνδρομο Down και χρειαζόταν απεγνωσμένα οικογένεια. Με ρώτησαν αν θα μ’ ενδιέφερε να υιοθετήσω ένα τόσο μικρό παιδί, για την ακρίβεια πολύ μικρότερο απ’ ότι είχα φανταστεί. Ήμουν συγκλονισμένη, με το ζόρι μπορούσα ν’ απαντήσω όταν τελικά κατάφερα να ψιθυρίσω ένα σιγανό “ναι”.
Μόλις έκλεισα το τηλέφωνο, άρχισα να φαντάζομαι πώς θα ήταν να είμαι μητέρα. Από την άλλη όμως, με αποθάρρυνε το γεγονός ότι το μωρό ήταν πολύ άρρωστο στο νοσοκομείο με πρόβλημα στην καρδιά – το πιο συνηθισμένο πρόβλημα καρδιάς στα παιδιά με σύνδρομο Down- και περίμενε να χειρουργηθεί. Ανάγκασα τον εαυτό μου να μην ενθουσιάζεται τόσο και δεν μοιράστηκα τα νέα με κανέναν για μερικές βδομάδες. Tο μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να ελπίζω ότι θα γινόταν καλά.
Την πρώτη φορά που γνώρισα την Έμιλυ, ήταν διασωληνωμένη (ένα σωληνάκι για να τρώει και άλλο ένα σωληνάκι για να παίρνει οξυγόνο) αλλά ούτε καν το πρόσεξα. Απλά είδα ένα παιδί με καταγάλανα μάτια το οποίο δεν σταμάτησε καθόλου να με κοιτά. Την πήρα στα χέρια μου, την κράτησα και απλά την κοίταξα για λίγο. Οι φωτογραφίες που μου είχαν δείξει δεν με είχαν προετοιμάσει για την πραγματικότητα του να κρατήσω αυτό το κορμάκι στην αγκαλιά μου. Δεν με είχαν προετοιμάσει να την αγαπήσω από τη πρώτη στιγμή κι έτσι ήταν “κεραυνοβόλο”! Η ‘Εμιλυ δεν είχε κανέναν στον κόσμο να την φροντίσει. Με χρειαζόταν και θα γινόμουν η μητέρα της.
Ο τρόπος με τον οποίο έχει αντιμετωπίσει τα πάντα μέχρι σήμερα, μου μαθαίνει καθημερινά τι σημαίνει γενναιότητα και θάρρος στη ζωή!
Την επόμενη μέρα, πήρα άδεια από την δουλειά και για ένα μήνα την επισκεπτόμουν κάθε μέρα, μέχρι που την έφερα στο σπίτι τον Οκτώβρη. Μαζί με το πώς να διακοσμήσω το δωμάτιο της και ν’ αγοράσω την κούνια και τα ρουχαλάκια της, όπως κάνουν όλοι οι γονείς, έπρεπε να μάθω να βάζω οξυγόνο και να χρησιμοποιώ τον ειδικό σωλήνα για το τάισμα, κάτι που ήταν αρκετά τρομακτικό.
Μέχρι τότε, η Έμιλυ είχε κάνει τρεις επεμβάσεις ανοιχτής καρδιάς και όταν ανάρρωνε στην εντατική, υπέμενε τον φόβο που τη προκαλούσαν τα επείγοντα περιστατικά γύρω της. Αυτό σήμαινε ότι δεν κοιμόταν σωστά και πέρασε ένα χρονικό διάστημα οπού φοβόταν πολύ τους πάντες και τα πάντα. Ο τρόπος με τον οποίο έχει αντιμετωπίσει τα πάντα μέχρι σήμερα, μου μαθαίνει καθημερινά τί σημαίνει γενναιότητα και θάρρος στη ζωή!
Πάντα ήθελα το παιδί μου να έχει αδελφάκι κι έτσι, τέσσερα χρόνια αργότερα ένιωσα έτοιμη να υιοθετήσω ξανά. Λόγω όλων αυτών που είχε περάσει η Έμιλυ, διευκρίνισα ότι δεν θα μπορούσα να πάρω κι άλλο παιδί που θα χρειαζόταν επέμβαση καρδιάς. Όταν ο Τόμ έγινε μέλος της οικογένειας μας το Σεπτέμβρη του 2013, ανακάλυψα ότι τον είχαν διαγνώσει λάθος και ο σύμβουλος υιοθεσίας, μου είπε ότι τελικά είχε κι εκείνος πρόβλημα με την καρδιά, αν και όχι τόσο σύνθετο όσο της Έμιλυ αλλά θα χρειαζόταν κι εκείνος επέμβαση.
Ο αδερφός της Έμιλυ, Τόμ!
Ήταν μεγάλο το σοκ και με τάραξε πολύ το γεγονός ότι θα έπρεπε να τα ξαναπεράσουμε όλα αυτά. Αλλά δεν μπορείς να προετοιμαστείς για τέτοια πράγματα αν γεννήσεις, οπότε γιατί να είναι διαφορετικό αν υιοθετήσεις; Η ζωή είναι απρόβλεπτη και πρέπει να είσαι έτοιμος να αντιμετωπίσεις οτιδήποτε συμβεί.
Τώρα, όποτε ο Τόμ και η Έμιλυ, κάθονται ο ένας δίπλα στον άλλο και τραγουδάνε παιδικά τραγουδάκια, ξέρω με απόλυτη βεβαιότητα ότι αυτή ήταν η σωστή απόφαση για όλους μας.
Υπάρχουν ακόμα πολλά ραντεβού με γιατρούς και πολλά πράγματα που είναι πιο περίπλοκα για εμάς απ’ ότι είναι για τα άλλα παιδιά – οι μπέιμπι σίτερ και τα γκρουπ δραστηριοτήτων για παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι πανάκριβα. Θα μου ήταν πολύ δύσκολο να μεγαλώσω παιδιά με ειδικές ανάγκες σε μια part time δουλειά δασκάλας εάν δεν είχα τα επιδόματα που δικαιούμαστε.
Η Έμιλυ πάει σε κανονικό σχολείο δύο φορές την εβδομάδα, ενώ εγώ φροντίζω τον Τόμ και τρεις φορές τη βδομάδα πάει σε ειδικό σχολείο ενώ εγώ δουλεύω και ο Τόμ κάθεται σπίτι με την μπέιμπι σίτερ. Τα Σαββατοκύριακα παίζουμε στο πάρκο ή πάμε στην βιβλιοθήκη, όπου όλοι μας ξέρουν και τους αρέσει να βλέπουν τον Τόμ και την Έμιλυ. Η αγαπημένη στιγμή της ημέρας μας είναι όταν τα βάζω για ύπνο. Καθόμαστε και οι τρεις και διαβάζουμε ιστορίες κι έπειτα η Έμιλυ με βοηθάει να βάλω τον Τόμ για ύπνο. Ενώ κάθομαι και του τραγουδάω ένα νανούρισμα, η Έμιλυ αγκαλιάζει το παιχνίδι του και τραγουδάει μαζί μου. Έπειτα την βάζω στο κρεβάτι της.
Δεν υπάρχει άλλος στη ζωή μου αν και δεν είμαι αρνητική στη πιθανότητα ένας άντρας να γίνει μέλος της οικογένειάς μας. Το να βρω χρόνο να κάνω γνωριμίες όμως είναι δύσκολο και θα είναι αρκετά δύσκολο να βρω κάποιον με τόσο μεγάλη κατανόηση. Αντί γι’ αυτό, στηρίζομαι στο άμεσο περιβάλλον μου, τους φίλους και την οικογένεια μου που είναι πάντα δίπλα μας. Τώρα που ο πατέρας μου έχει γνωρίσει την Έμιλυ και τον Τόμ, τους λατρεύει και είναι πολύ περήφανος για τα εγγόνια του.
Γνωρίζω ότι η κοινωνία έχει μια αρνητική εικόνα για τα παιδιά με σύνδρομο Down καθώς και για τα άτομα με αναπηρία γενικότερα, αλλά νομίζω ότι αυτή η εικόνα πηγάζει από την άγνοια είτε επειδή οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν γνωρίσει άτομο με αναπηρία ή απλά επειδή κάνουν υποθέσεις βασισμένοι σε παλαιότερα δεδομένα που δεν ισχύουν πια. Μόλις 25 χρόνια πριν, τα παιδιά μου θα ήταν σε άσχημη κατάσταση και θα είχαν πολύ λιγότερο προσδόκιμο ζωής αλλά τώρα, η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο Down πάνε σε κανονικό σχολείο, καταφέρνουν να ζήσουν ανεξάρτητες ή ημιανεξάρτητες ενήλικες ζωές και πολλά μπορούν να ζήσουν και μέχρι τα 60 τους χρόνια.
Κάποιες φορές, άνθρωποι με πλησιάζουν στον δρόμο και με ρωτάνε τι έχουν τα παιδιά μου. Έπειτα μου λένε: “Δεν το ήξερες;” Προσωπικά όμως δεν απαντώ σε αγενείς ερωτήσεις σαν αυτές, αν και η αλήθεια είναι ότι το γνώριζα. Τα παιδιά μου δεν ήταν δεύτερη επιλογή για εμένα, δεν ήταν ένα “ατύχημα” ή μία “λάθος διάγνωση”. Η επιλογή μου αυτή είναι ό,τι καλύτερο έχω κάνει ποτέ στη ζωή μου και δεν είμαι πια μόνη. Οι οικογενειακές μου φωτογραφίες μπορεί να είναι διαφορετικές από αυτές που είχα φανταστεί όταν ήμουν 7 χρονών αλλά τώρα καταλαβαίνω ότι οικογένεια σημαίνει κάτι διαφορετικό για τον καθένα. Η ζωή μου είναι αυτή που πάντα ήθελα και δεν είμαι μόνη μου. Έχω οικογένεια!