Πριν ένα χρόνο, ήμουν μια μαμά σε απόγνωση. Ζήταγα μηνύματα ελπίδας για το μέλλον της κόρης μου, που μόλις είχε διαγνωστεί με σοβαρό πρόβλημα όρασης. Πολλές μου απαντήσατε με μηνύματα ελπιδοφόρα και πραγματικά κρεμιόμουν από τις λέξεις που μου δώσατε. Kάποιες ρωτάγατε τι απέγινε, για αυτό και αποφάσισα να ξαναγράψω.
Η κατάσταση έχει σίγουρα αλλάξει και περισσότερο απ’ όλα έχει αλλάξει η ψυχοσύνθεση και η αντιμετώπιση πάνω στο θέμα. Δεν τα βλέπουμε πια όλα μαύρα και άραχνα, όπως μάλλον ήταν και φυσιολογικό να τα βλέπουμε τις πρώτες μέρες.
Η αρχική διάγνωση μας έλεγε ότι η μικρή θα είναι σχεδόν τυφλή και ότι πιθανόν να αναγνωρίζει μόνο την διαφορά ανάμεσα στο φως και το σκοτάδι, μιας και το πρόβλημα επηρεάζει το οπτικό της νεύρο. Ένα χρόνο μετά οι γιατροί σκίζουν τα πτυχία τους, με το κοριτσάκι μου να βλέπει πάρα πολύ καλά σε κοντινές αποστάσεις και ακόμα δεν μπορούμε να πούμε με σιγουριά για πιο μακρυά.
Η πάθηση λέγεται κολοβόμα, εμφανίζεται 1 στις 10.000 γέννες και στην περίπτωσή μας επηρεάζει και τα δύο ματάκια και το οπτικό νεύρο. Αν υπάρχουν μαμάδες με εμπειρία ή που έχουν ερωτήσεις, με χαρά να βοηθήσω αν μπορώ και να ακούσω τις εμπειρίες σας.
Ναι, είναι πίσω στην πρόοδο της με το να περπατήσει, μπουσουλήσει, μιλήσει, αλλά δεν με νοιάζει καθόλου γιατί ξέρω ότι είναι υγιής και όταν είναι έτοιμη όλα θα τα κάνει. Και εγώ θα είμαι εκεί, να την στηρίξω όπου με χρειαστεί.
Είχα πει ότι είμαστε τυχεροί γιατί ζούμε σε μια χώρα με καλή ιατρική περίθαλψη και αυτό γιατί ζούμε στην Αγγλία, στον Νότο, κοντά σε ένα από τα καλύτερα πανεπιστημιακά νοσοκομεία της χώρας, με τοπ γιατρούς πάνω στο οφθαλμολογικό. Δεν ξέρω πως θα ήταν τα πράγματα αν δεν είχαμε την στήριξη και την περίθαλψη που έχουμε λάβει εδώ. Πέρα από το ιατρικό κομμάτι, που κάποιες εξετάσεις, είναι πραγματικά εξειδικευμένες, μας αντιμετωπίζουν σαν ανθρώπους και από την αρχή μας στηρίξαν και ψυχολογικά. Έχουμε σύμβουλο που μας επισκέπτεται μια φορά τον μήνα για να βοηθήσει την μικρή με εργοθεραπεία και να βεβαιωθεί οτι είμαστε όλοι οκ, καθώς και επισκέπτρια υγείας που έρχεται σπίτι για να ελέγξει βάρος, ύψος κλπ, μέχρι η κόρη μου να στηριχτεί στα πόδια της και να μάθουμε περισσότερα για την όραση της. Φυσικά δεν έχουμε πληρώσει τίποτα για ότι έχει συμβεί και ότι πρόκειται να συμβεί. Είμαι ευγνώμων σε αυτούς τους ανθρώπους για την στήριξη και ας ξέρω ότι είναι η δουλειά τους και πληρώνονται για τις υπηρεσίες τους, παρόλα αυτά θα μπορούσαν να είναι απαθείς, αλλά κάθε άλλο είναι πραγματικά άνθρωποι με κατανόηση.
Την έταξα εκείνες τις πρώτες μέρες στην Αγία Παρασκευή και την έφερα στα Τέμπη, στην Ελλάδα και την βαφτίσαμε. Ήταν μια πανέμορφη μέρα και το πιστεύω μέχρι και σήμερα ότι η Παναγία και η Αγια Παρασκευή είναι μαζί της και την προστατεύουν και μας δώσανε το μικρό θαύμα που έχει αφήσει τους γιατρούς να απορούν και να ξύνονται πως γίνεται με τόσο χαλασμένο νεύρο, να βλέπει τόσο καλά.
Ο χρόνος που πέρασε με έχει αλλάξει ριζικά, με έκανε έναν καλύτερο άνθρωπο, με μεγαλύτερη κατανόηση, ηρεμία, γαλήνη, εκτίμηση για τα καθημερινά καλά, το γέλιο των παιδιών μου, τα φιλιά και της αγκαλιές τους και φυσικά όλα αυτά τα χρωστάω στην κόρη μου και στο προβληματάκι μας, που το είδαμε αρχικά σαν κατάρα, αλλά τώρα μάθαμε να το αγαπάμε, να ζούμε με αυτό και με ότι φέρει στο μέλλον. Είναι κομμάτι της κόρης μου αλλά και δικό μου.
Ο δρόμος μας δεν είναι στρωμένος με ροδοπέταλα, έχουμε πολλά ραντεβού ακόμα, πολλούς γιατρούς, ίσως και χειρουργεία, αύριο κιόλας έχουμε πάλι να πάμε για μετρήσεις και το πιο πιθανό είναι να πούνε για χειρουργείο, αλλά θα τα περάσουμε όλα μαζί, με αγάπη και αλληλοϋποστήριξη. Το θέμα όρασης που έχει είναι μη αναστρέψιμο, οπότε ότι γίνεται είναι για να συντηρηθεί το φως που έχει και να μπορεί να το χρησιμοποιήσει το καλύτερο δυνατόν. Την αγαπάμε πολύ και δεν θα την αλλάζα με τίποτα, όπως κάθε άλλη μάνα το παιδί της.
Αν διαβάζετε αυτό το κείμενο, πάρτε ελπίδα, όσο τραγική και αν φαίνεται η διάγνωση αρχικά, τα παιδιά μας είναι γεννημένα για να μας εκπλήσουν και εσείς οι ίδιες ψάχτε βαθυά μέσα σας και θα βρείτε δύναμη, γιατί είμαστε μάνες, και αυτό σημαίνει αγάπη, δύναμη και κουράγιο!
Φιλιά και υγεία σε όλες τις μαμάδες και τα παιδάκια.
Μαμά Σ.