Η εκστρατεία “Lose the Label” (Άσε τις ταμπέλες) ξεκίνησε από μία μαμά που κουράστηκε να ακούει να αποκαλούν την κόρη της «νταουνάκι» και έχει στόχο να αλλάξει τον τρόπο που μιλάμε – και σκεφτόμαστε – για τους ανθρώπους με σύνδρομο Down.
ΜΕΓΑΛΟΣ ΔΙΑΓΩΝΙΣΜΟΣ: Κερδίστε ΜΟΝΑΔΙΚΑ σετ ΠΑΙΔΙΚΗΣ περιποίησης ΥΨΗΛΗΣ ποιότητας!!!
[babyPostAd]Η Mara είναι 21 μηνών. Είναι αποφασισμένη, έχει μπρίο και είναι πάντα χαμογελαστή. Όταν όμως γνωρίζει ο κόσμος τη Mara για πρώτη φορά, δεν είναι αυτά τα πράγματα που προσέχουν. Εστιάζουν μονάχα σε ένα – στο ότι η Mara έχει σύνδρομο Down.
«Από τη μέρα που γεννήθηκε, όλοι – από τους γιατρούς μέχρι τους αγνώστους στο δρόμο – αναφέρονταν σε αυτή με τον όρο «νταουνάκι»», λέει η μαμά της Mara, Michelle Clark, 45 ετών από το Wilburton, κοντά στο Cambridge.
«Άρχισε πραγματικά να με ενοχλεί όταν έγινε περίπου 6 μηνών, σκεφτόμουν συνέχεια πως δεν είναι το σύνδρομο Down, είναι ένας άνθρωπος. Είναι η Mara».
Το σύνδρομο Down είναι μία γενετική πάθηση που προκαλεί δυσκολίες στη μάθηση. Σχεδόν 750 παιδιά γεννιούνται με αυτό το σύνδρομο κάθε χρόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Οποιοσδήποτε μπορεί να αποκτήσει μωρό με σύνδρομο Down, αλλά οι πιθανότητες αυξάνονται με την ηλικία – και η Michelle, η οποία έμεινε έγκυος στα 43 της, το γνώριζε καλά αυτό.
«Συζήτησα την πιθανότητα να αποκτήσουμε ένα μωρό με σύνδρομο Down με τον σύντροφό μου, τον Ben», λέει. «Και για τους δυο μας δεν ήταν θέμα. Αισθανόμασταν πως το παιδί μας θα μεγάλωνε όπως έπρεπε να μεγαλώσει και ήμασταν εντάξει με αυτό».
Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, οι γιατροί πρότειναν στη Michelle να της κάνουν αμνιοκέντηση για το σύνδρομο Down, μία εξέταση κατά την οποία μία βελόνα περνάει από την κοιλιά στη μήτρα και παίρνει ένα δείγμα του αμνιακού υγρού που περιβάλλει το μωρό.
Ωστόσο, η Michelle αρνήθηκε την εξέταση μιας και εμπεριέχει ένα ποσοστό κινδύνου 1% να προκαλέσει αποβολή.
«Ο Ben και εγώ αποφασίσαμε αμέσως πως δεν θέλουμε να κάνουμε αμνιοκέντηση, συμφωνώντας πως το αποτέλεσμα της εξέτασης δεν θα έπαιζε ρόλο για μας», λέει η Michelle. «Είχα φτάσει σε μια ηλικία όπου πίστευα πως δεν θα αποκτούσα ποτέ μωρό, γι’ αυτό και η ιδέα να θέσουμε το μωρό σε κίνδυνο, ακόμη και αν αυτός ήταν μικρός, δεν άξιζε».
Η Mara γεννήθηκε επτά εβδομάδες πρόωρη με καισαρική τομή, αφού ένας υπέρηχος έδειξε πως η κυκλοφορία μεταξύ του πλακούντα της Michelle και του μωρού δεν ήταν φυσιολογική.
«Η γέννα ήταν ασύλληπτη, ήμασταν όμως τόσο χαρούμενοι που γεννήθηκε», λέει η Michelle. «Ζύγιζε μόλις 1.440 γραμμάρια και έμοιαζε με εξωγήινο – όπως όλα τα προωράκια, αλλά ήταν υπέροχη».
Όταν η Mara διαγνώστηκε με σύνδρομο Down, η Michelle φοβήθηκε – όχι για την πάθησή της
«Ο μόνος μου φόβος ήταν πώς θα της φερόταν η κοινωνία», λέει. «Τι θα την έκανε ο κόσμος να αισθανθεί για τον εαυτό της. Με τρόμαζε, μιας και δεν μπορούσα με τίποτα να το αποτρέψω. Όσο καλά και να τη μεγαλώναμε και ό,τι και αν της μαθαίναμε, η αντίδραση του κόσμου θα επηρέαζε τη ζωή της».
Καθώς η Mara μεγάλωνε, οι φόβοι της Michelle άρχισαν να βγαίνουν αληθινοί και αναφέρονταν συχνά στην κόρη της σαν «νταουνάκι», ακόμη και από ανθρώπους που γνώριζαν το όνομά της.
«Η γλώσσα που χρησιμοποιούν οι άνθρωποι σε κάνουν να καταλάβεις άμεσα το πώς αντιλαμβάνεται ο κόσμος το σύνδρομο Down», λέει η Michelle. «Αποκαλώντας κάποιον Down, τους χαρακτηρίζεις με βάση της διάγνωσή τους. Δεν τους θεωρείς «φυσιολογικούς», κι όμως είναι – η Mara έχει την ικανότητα να μάθει ό,τι και κάποιος άλλος, απλά μπορεί να της πάρει περισσότερο χρόνο για να τα καταφέρει.
Δεν θέλω αυτή η πάθηση να χαρακτηρίζει τη Mara. Αν είναι μπελάς στο σχολείο, θέλω οι δάσκαλοι και οι συμμαθητές της να τη θεωρούν μπελά και όχι «σύνδρομο Down».
Η Michelle πιστεύει πως η γλώσσα που χρησιμοποιεί ο κόσμος αποδεικνύει πως τα όσα γνωρίζει για το σύνδρομο Down είναι παρωχημένα – και προέρχονται από τότε που το σύνδρομο αυτό το παρεξηγούσαν και το φοβούνταν.
«Για παράδειγμα, υπάρχει μία κοινή παρανόηση πως όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down φυσιογνωμικά είναι ίδιοι, ενώ στην πραγματικότητα μοιάζουν πολύ περισσότερο με την οικογένειά τους», λέει η Michelle.
«Όταν γνωρίζουν τη Mara συχνά κάνουν πως δείχνουν το πρόσωπό τους με το χέρι τους και λένε «Δε φαίνεται να το έχει»».
«Δεν ξέρω αν το θεωρούν κοπλιμέντο, εγώ όμως δεν μπορώ να το δω έτσι. Δεν έχει σημασία πώς μοιάζει, η Mara έχει σύνδρομο Down, αυτό όμως δεν αλλάζει το γεγονός ότι πάνω από όλα είναι άνθρωπος».
Μιλώντας με άλλους γονείς που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down, η Michelle συνειδητοποίησε πως δεν ήταν η μόνη που ένιωθε έτσι για τα καταστροφικά λόγια του κόσμου σχετικά με την πάθηση. Και τότε αποφάσισε να δημιουργήσει την εκστρατεία «Lose the Label».
«Ο μόνος τρόπος με τον οποίο τελικά αισθάνομαι πως θα μπορούσα να αλλάξω το ό,τι επιφυλάσσει το μέλλον για τη Mara, είναι να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους για την πάθηση αυτή και να τους ενθαρρύνω να αναφέρονται σε αυτά τα άτομα ως άτομα και να μην εστιάζουν στο γεγονός ότι έχουν σύνδρομο Down». Το ονομάζω «Person First Language».
«Μέχρι να σταματήσουμε να χαρακτηρίζουμε τους ανθρώπους με την πάθησή τους δεν θα μπορέσουμε να αποδεχτούμε τους ανθρώπους με σύνδρομο Down στην κοινωνία μας».
Με τη βοήθεια φίλων, η Michelle δημιούργησε μία σελίδα στο Facebook για την εκστρατεία της και ανέβασε μία φωτογραφία της Mara με τα λόγια:
«Είμαι η Mara, έχω σύνδρομο Down. Δεν είμαι «ντάουν». Είμαι η Mara».
Παρόλο που ρωτήθηκε αν η εκστρατεία της θα περιλάβει και άλλες παθήσεις όπως η κυστική ίνωση ή ο αυτισμός, η ίδια λέει πως προς το παρόν θέλει να επικεντρωθεί στο σύνδρομο Down για να μην υπάρχει σύγχυση στο θέμα, αλλά ευελπιστεί η εκστρατεία της να έχει αντίκτυπο και για άλλους ανθρώπους.
«Ελπίζω να κάνει τους ανθρώπους να σκεφτούν τη γλώσσα που σκοπεύουν να χρησιμοποιήσουν για να χαρακτηρίσουν οποιονδήποτε γνωρίζουν», λέει.
«Θα ήταν υπέροχο να μπορούσαμε να κάνουμε το μέλλον καλύτερο, όχι μόνο για τη Mara, αλλά για όλους».
Πηγή: parentdish.co.uk
Το διαβάσαμε στο eimaimama.gr