Γιατί δε μου αρέσει η χρήση της φράσης “άτομο με αυτισμό”
Άρθρο από τον Jim Sinclair, ενήλικα αυτιστικό
Δεν είμαι ένα “άτομο με αυτισμό”. Είμαι ένα αυτιστικό άτομο. Γιατί έχει σημασία για μένα αυτή η διάκριση;
1) Το να πεις “άτομο με αυτισμό” υπονοεί ότι ο αυτισμός μπορεί να διαχωριστεί από το άτομο. Αλλά αυτό δεν είναι σωστό. Μπορώ να διαχωριστώ από πράγματα που δεν αποτελούν κομμάτι μου, και να είμαι ακόμη ο ίδιος.
Είμαι συνήθως ένα “άτομο με μωβ πουκάμισο” αλλά θα μπορούσα να είμαι ένα “άτομο με μπλε πουκάμισο” μια μέρα, και ένα “άτομο με κίτρινο πουκάμισο” την επόμενη μέρα, και θα ήμουν το ίδιο άτομο , επειδή ο ρουχισμός μου δεν αποτελεί ένα μέρος μου. Αλλά ο αυτισμός είναι ένα μέρος μου. Ο αυτισμός είναι βαθιά συνδεδεμένος με τον τρόπο που σκέφτεται το μυαλό μου. Είμαι αυτιστικός επειδή δεν μπορώ να διαχωριστώ από το πως σκέφτεται ο εγκέφαλός μου.
2) Το να πεις “άτομο με αυτισμό” υπονοεί ότι ακόμη κι αν ο αυτισμός είναι μέρος του ατόμου, δεν είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος του. Τα χαρακτηριστικά που θεωρούμε ότι είναι κεντρικά για την ταυτότητα του ατόμου τα βάζουμε ως επίθετα, και ακόμη μπορεί να τα χρησιμοποιήσουμε ως ουσιαστικά για περιγράψουμε τους ανθρώπους: Μιλάμε για “θηλυκά” και “αρσενικά” άτομα, ή ακόμη για “άντρες” και “γυναίκες” ή “αγόρια” και “κορίτσια”, και δε λέμε “άνθρωποι με αρρενωπότητα” και “άνθρωποι με θηλυκότητα”. Περιγράφουμε πολιτιστικές και θρησκευτικές ενδείξεις με όρους όπως “Ρωσικός” ή “Καθολικός”, και όχι σαν “άτομο με Ρωσικότητα” ή “άτομο με Καθολικισμό”. Περιγράφουμε σημαντικούς τομείς της κοινωνικής ζωής του ατόμου με όρους όπως “γονιός” ή “εργαζόμενος”, όχι σαν “άτομο με γονιμότητα” ή “άτομο που έχει εργασία”. Περιγράφουμε σημαντικούς τομείς της προσωπικότητας των ατόμων με όρους όπως “γενναιόδωρος” ή “εξωστρεφής” και όχι σαν “άτομο με γενναιοδωρία” ή “άτομο με εξωστρέφεια”. Όμως ο αυτισμός πάει βαθύτερα από την κουλτούρα ή από τα συστήματα πεποιθήσεων που έχουμε μάθει. Επηρεάζει πώς κάνουμε σχέσεις και πώς βρίσκουμε τη θέση μας στην κοινωνία. Ακόμη επηρεάζει το πώς σχετιζόμαστε με το ίδιο μας το σώμα. Αν δεν είχα έναν αυτιστικό εγκέφαλο, το άτομο που είμαι δεν θα υπήρχε. Είμαι αυτιστικός επειδή ο αυτισμός είναι ένα ουσιώδες χαρακτηριστικό μου ως άτομο.
Αυτισμός: Ποια είναι τα πρώιμα σημάδια του; (από 2 έως 18 μηνών)
3) Το να πεις “άτομο με αυτισμό” υπονοεί ότι ο αυτισμός είναι κάτι κακό – τόσο κακό που δεν είναι άρρηκτα συνδεδεμένο με την ύπαρξη του ατόμου. Κανένας δεν έχει αντίρρηση να χρησιμοποιήσει επίθετα για να αναφερθεί σε χαρακτηριστικά του ατόμου που θεωρούνται θετικά ή ουδέτερα. Μιλάμε για αριστερόχειρες, όχι “ανθρώπους με αριστεροχειρία”, και για αθλητικούς ή μουσικούς τύπους, όχι για “ανθρώπους με αθλητικότητα” ή “ανθρώπους με μουσικότητα”. Μπορεί να πούμε ακόμη ένα άτομο “γαλανομάτη” ή “άτομο με γαλανά μάτια” και κανείς δεν αντιλέγει σε καμιά από τις δυο περιγραφές. Είναι μόνο όταν κάποιος έχει αποφασίσει ότι το χαρακτηριστικό στο οποίο αναφέρεται είναι αρνητικό που ξαφνικά θέλει να το διαχωρίσει από το άτομο. Γνωρίζω ότι ο αυτισμός δεν είναι ένα τραγικό πράγμα, και δεν με κάνει να αισθάνομαι λιγότερο άνθρωπος. Αν οι άλλοι άνθρωποι δυσκολεύονται να θυμηθούν ότι ο αυτισμός δε με κάνει να είμαι λιγότερο άνθρωπος, τότε αυτό είναι δικό τους πρόβλημα, όχι δικό μου. Ας βρουν έναν τρόπο να υπενθυμίζουν στο εαυτό τους ότι είμαι άνθρωπος, χωρίς να προσπαθούν να ορίσουν ένα ουσιώδες χαρακτηριστικό της προσωπικότητας μου ως κάτι κακό. Είμαι αυτιστικός επειδή αποδέχομαι και εκτιμώ τον εαυτό μου έτσι όπως είμαι.
O Jim Sinclair, είναι αυτιστικός, έχει B.A. στην Ψυχολογία και έχει ολοκληρώσει τις σπουδές του στην Αναπτυξιακή και Παιδική Ψυχολογία και στην Συμβουλευτική Αποκατάστασης. Ο Jim έχει εργαστεί επαγγελματικά με αυτιστικά παιδιά, εφήβους, και ενήλικες, και είναι ομιλητής και οργανωτής σε εκπαιδευτικά σεμινάρια για δασκάλους και για θεραπευτές αυτιστικών παιδιών. Ο Jim έχει επίσης μεγάλη εμπειρία στην αυτο-υπεράσπιση των αυτιστικών, έχοντας πρωτοπορήσει στην χρήση των σκύλων-οδηγών για αυτιστικούς ανθρώπους στα τέλη του 1980. Είναι συνιδρυτής του Autism Network International από το 1992 και είναι ο συντονιστής του από τότε. Έχει φτιάξει το Autreat, την πρώτη συνάντηση αυτιστικών, σχεδιασμένη από αυτιστικούς και για αυτιστικούς από το 1996, που γίνεται κάθε χρόνο. Τα γραπτά του Jim έχουν ευρέως αναπαραχθεί και μεταφραστεί σε διάφορες γλώσσες. Είναι ένας δημοφιλής και δυναμικός ομιλητής στα συνέδρια του αυτισμού στην Αμερική και σε όλο τον κόσμο.