Έχω αξιολόγηση με το υπουργείο Παιδείας, με το ΚΕΔΔΥ* αύριο και είμαι πάρα πολύ αγχωμένη. Εγώ και ο Παναγιώτης. Δηλαδή εμείς σαν οικογένεια και ο Παναγιώτης ξεχωριστά. Γιατί είναι να ξεκινήσει πρώτη Δημοτικού και πρέπει να μας πούνε πώς τον βλέπουνε γιατί δεν τον έχουν ξαναδεί στο υπουργείο Παιδείας.
Έχω τρομοκρατηθεί με το ΚΕΔΔΥ αύριο και είναι η πρώτη φορά που έκλαψα μετά από πάρα πολύ καιρό. Θα σας πω τι συνέβη. Έπρεπε από το νόμο να έχω γράψει τον Παναγιωτάκη σε τυπικό σχολείο κι ας μην φοιτούσε εκεί. Έπρεπε παρ’ όλα αυτά να είναι γραμμένος. Εγώ όμως δεν το ήξερα αυτό, πώς θα έπρεπε να το ξέρω; Και όταν πήρα στο ΚΕΔΔΥ να μάθω πληροφορίες, άρχισαν να μου φωνάζουν στο τηλέφωνο. «Μα δεν τον γράψατε; Μα δεν το ξέρατε; Μα Μα Μα» Τους απαντάω ότι πάει σε σχολείο γιατί όντως ο Παναγιώτης πηγαίνει σε ιδιωτικό. «Αυτό δεν είναι σχολείο, αυτό είναι θεραπευτήριο!». Και συνεχίζουν «μα δεν το ξέρατε;» και λέω «μα πώς να το ξέρω;». Και φοβήθηκα εκείνη τη στιγμή. Φοβήθηκα ότι είμαι κακιά μαμά και θα μου πάρουν το παιδί. Έτσι ένιωσα και έβαλα τα κλάματα μετά από πάρα πολύ καιρό. Μα γιατί να μου μιλήσει έτσι; Με σοκάρει γιατί για να τους πάρει κάποιος τηλέφωνο, έχει κάποιο πρόβλημα με το παιδί του, δεν παίρνει οποιοσδήποτε.
Όταν ο Παναγιώτης ήταν δυόμιση ετών, τον είχαμε πάει στο ΕΘΜΑ που είναι η μόνη δημόσια θεραπευτική μονάδα αυτιστικών στην Αθήνα και δεν πληρώνεις τίποτα. Λειτουργεί σαν πρώιμη παρέμβαση και τα παιδιά κάνουν καθημερινά εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και σχολική ένταξη. Και είναι πάρα πολύ δύσκολο να μπεις και θέλουν όλοι να μπουν γιατί στα άλλα σχολεία τα δίδακτρα είναι πανάκριβα. Και όσο καιρό ήμασταν στο ΕΘΜΑ, επί 6-7 μήνες, μπορεί και περισσότερο, ο Παναγιώτης φώναζε όλη μέρα, κάθε μέρα με μια φωνή σαν σειρήνα αυτοκινήτου. Όλη μέρα. Συμπεριφοριακά δηλαδή μας έδειχνε μια πολύ άσχημη συμπεριφορά και σκεφτόμασταν να σταματήσουμε. Το χειρότερο όμως είναι ότι μας πήραν οι ίδιοι από το ΕΘΜΑ να μας πουν ότι δεν μπορούν να κάνουν τίποτα για το παιδί μας και να τον πάρουμε. Ήταν πολύ άσχημη εκείνη η μέρα. Ήταν η πρώτη φορά που νομίζω ο άνδρας μου συνειδητοποίησε ότι κάτι έχει το παιδί και είχε κλειδωθεί στο μπάνιο και έκλαιγε.
Για να την πάρω όμως την ιστορία μου από ακόμη πιο νωρίς, όλα ξεκινούν με την έγκαιρη ενημέρωση που γίνεται από τους παιδίατρους. Κι εμείς από εκεί ξεκινήσαμε. Η παιδίατρός μας τον παρακολουθούσε από μωρό και όταν ο Παναγιώτης έγινε 1,5 ετών άρχισα να ανησυχώ από διάφορα συμπτώματα που έβλεπα. Το πρώτο-πρώτο ήταν που κράταγε το χέρι του στο πλάι χωρίς λόγο, σαν να είχε δυσκαμψία στο σώμα του. Και της το έλεγα και μου απαντούσε «δώσε του μια μπάλα να κρατάει, να μην φαίνεται έντονα». Λες και αυτό ήταν το σημαντικό, το τι θα πει ο κόσμος! Μετά όταν της έλεγα ότι φωνάζει και τσιρίζει μου έλεγε ότι έτσι κάνουν τα αγόρια. Βασικά όλο αυτό έλεγε, ότι είναι αγόρι και για αυτό κάνει έτσι. Και ακόμη και όταν της είπα ότι σταμάτησε να μιλάει, «το κάνουν τα αγόρια αυτό».
Και πέρασαν έτσι έξι μήνες που χάσαμε θεραπεία. Όταν ήταν δύο χρονών έτυχε να δω σε μια εκπομπή της Ελένης Μενεγάκη, μια εργοθεραπεύτρια, την Χριστίνα Σύψα. Πήρα τηλέφωνο έτσι ξαφνικά και λέω ναι, γεια σας, θέλω ο γιος μου να κάνει εργοθεραπεία. Δεν ήξερα ούτε καν τι είναι, δεν ήξερα ότι είναι τόσο σημαντικό. Με ρώτησε «πώς θα κάνετε εργοθεραπεία; Έχετε περάσει αξιολόγηση;» και είπα πως όχι και μου είπε να πάω από εκεί. Τον εξέτασε, μας παρέπεμψε σε μια αναπτυξιολόγο και από εκεί πήραμε την τελική διάγνωση ότι ο Παναγιωτάκης είναι στο φάσμα του αυτισμού. Και ήταν 2,5 χρονών τότε και κάναμε σχετικά νωρίς τη διάγνωση παρόλο που χάσαμε έξι μήνες. Την παιδίατρο φυσικά την άλλαξα.
Όταν ο Παναγιωτάκης διαγνώστηκε, με συμβούλεψαν να πάω στην Πρόνοια και να κάνω αίτηση για επίδομα. Αρχικά είχα σκεφτεί να μην το κάνω είτε για να μην στιγματιστεί ο Παναγιώτης είτε γιατί νόμιζα δεν θα χρειαστώ οικονομική υποστήριξη. Σκεφτόμουν ότι δύο-τρία χρόνια θα πάρει όλο αυτό. Παρόλο που ήξερα τόσα έλεγα ότι ο Παναγιώτης θα τα ξεπεράσει μωρέ. Αυτό. Από την στιγμή που έκανα την αίτηση μέχρι να γίνει η αξιολόγηση του Παναγιώτη στην Πρόνοια ήταν ένας χρόνος ολόκληρος. Και μετά άρχισαν να μπαίνουν τα λεφτά κάθε δίμηνο από την Πρόνοια, που είναι μεγάλη βοήθεια. Συνολικά από την Πρόνοια και το ταμείο μου στο ΙΚΑ δίνεται ένα ποσό περίπου 900€ αλλά φυσικά τα έξοδα είναι πολύ περισσότερα. Ξοδεύουμε περίπου 2000€ το μήνα. Το θέμα των οικονομικών είναι τεράστιο θέμα στον αυτισμό. Είναι η πιο ακριβή θεραπεία που υπάρχει γιατί ποτέ δεν είναι αρκετή.
Με τον Παναγιώτη κάνουμε πάρα πολλές δραστηριότητες. Του αρέσουν όλα πάρα πολύ. Τον χειμώνα του αρέσει να πηγαίνει θέατρο. Του αρέσει πάρα πολύ η θάλασσα. Του αρέσει να πηγαίνουμε εκδρομές. Γενικά του αρέσει να βγαίνει από το σπίτι. Η αλήθεια είναι το σπίτι τον τρελαίνει λίγο. Μόλις βγαίνει όμως έξω είναι ήρεμος, είναι χαμογελαστός, είναι πολύ κοινωνικός, πάρα πολύ κοινωνικός. Όμως το έξω, σημαίνει και έξοδα. Το λέω και θα ακούγεται αστείο αλλά εγώ αναγκάστηκα να πουλήσω ένα χωράφι που μου είχε αφήσει ο μπαμπάς μου. Είπα γιατί να μην τα έχω για τον Παναγιωτάκη. Ακούγεται αστείο το ξέρω αλλά από την στιγμή που δεν έχω κάτι.
Στο φορέα που πηγαίνει τώρα, μαθαίνει ένα σύστημα επικοινωνίας με εικόνες που λέγεται PECS. Έχει μαζί του ο Παναγιωτάκης ένα βιβλιαράκι με εικόνες κολλημένες με Velcro και βγάζει την εικόνα την οποία θέλει να δείξει για να εκφραστεί. Δηλαδή δεν μιλάει αλλά δείχνει αυτό που θέλει. Έχουμε κάνει και οπτικό σύστημα μέσα στο σπίτι για να το συνοδεύουμε. Έχουμε οπτικοποιήσει τις λέξεις και τις έχουμε παντού μέσα στο σπίτι. Όταν για παράδειγμα, είναι να πάμε στο σούπερ μάρκετ, του το λέω και του δείχνω την εικόνα του σούπερ μάρκετ. Τις προάλλες μου έφερε την εικόνα με την οποία έλεγε θέλω να φάω και για μένα ήταν συγκλονιστικό ότι μπορούσε να μου δείξει τι ήθελε. Ναι, βέβαια δεν ήξερα ακριβώς τι ήθελε αλλά δεν πειράζει, ανοίξαμε το ψυγείο και μου έδειχνε κάτι. Είναι πολύ μεγάλη εξέλιξη αυτή. Όταν πηγαίναμε στο ΕΘΜΑ, η επικοινωνία του ήταν μόνο ένα «γκανγκ γκανγκ». Αυτή ήταν λέξη του για οτιδήποτε. Κι εγώ ξεχώριζα από την χροιά του τι ήταν αυτό που έλεγε. Μου έλεγαν «πώς ξέρεις τι θέλει;» κι απαντούσα ότι «ξέρω, θέλει νερό». Τώρα πλέον πίνει νερό μόνος του. Ανοίγει τη βρύση βάζει το ποτηράκι του από κάτω. Ξανακλείνει. Θα μου φέρει το χυμό από το ψυγείο όταν θέλει χυμό.
Φοβάμαι πάρα πολλά. Για το μέλλον και για τον Παναγιώτη. Πώς να μη φοβάμαι; Φοβάμαι μήπως όταν μεγαλώσει δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, ακόμα και στα βασικά πράγματα, και χρειάζεται εμένα, τον μπαμπά ή την αδερφή του συνέχεια. Και μετά όταν γεράσω, όταν φύγω από τη ζωή, τι θα γίνει; Αυτό φοβάμαι πάρα πολύ. Όμως ταυτόχρονα ελπίζω. Ελπίζω ότι δεν θα γίνει έτσι και ότι θα τα καταφέρει μόνος του και θα είναι ανεξάρτητος.
———————————————-
*Τα ΚΕΔΔΥ αξιολογούν μαθητές που δεν έχουν συμπληρώσει το εικοστό δεύτερο (22ο) έτος της ηλικίας τους. Ανιχνεύουν και διαπιστώνουν το είδους και τον βαθμό των δυσκολιών των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και εισηγούνται για την κατάταξη, εγγραφή και φοίτηση στην κατάλληλη σχολική μονάδα.