Η κόρη μου έτρεχε στους διαδρόμους σε ένα μεγάλο πολυκατάστημα με τον περιπατητήρα της. Την κυνηγούσα και της έλεγα να σταματήσει διαφορετικά δεν θα της αγόραζα την αγαπημένη της κούκλα. Ένας από τους υπαλλήλους που στεκόταν σε μία σκάλα τακτοποιώντας τα ράφια, την πρόσεξε. Ήμουν σίγουρη ότι θα της έλεγε να σταματήσει αλλά αντί γι’ αυτό με κοίταξε και είπε: “Λυπάμαι τόσο πολύ που είναι έτσι”. Το πρόσωπό του είχε οίκτο και λύπη. Νόμιζε ότι η αναπηρία του παιδιού μου ήταν μια τεράστια τραγωδία.
Το σχόλιό του με έκανε να σταματήσω ακριβώς μπροστά από τη σκάλα που βρισκόταν. Ευτυχώς, η κόρη μου έτρεχε σε διαφορετικό διάδρομο και δεν άκουσε τον άνδρα, ούτε είδε το γεμάτο οίκτο πρόσωπό του.
“Γιατί λυπάστε;” τον ρώτησα.
“Επειδή είναι έτσι”, είπε κουνώντας το κεφάλι του και συνοφρυώνοντας το μέτωπο του.
Επιτρέψτε μου να κάνω μια παύση για να σας πω ότι πραγματικά πιστεύω ότι μια θυμωμένη αντίδραση δεν κάνει καλό σε κανέναν. Προσπαθώ να εκμεταλλεύομαι οποιαδήποτε ευκαιρία έχω, ώστε να πληροφορήσω και να βοηθήσω τους ανθρώπους να δουν και να καταλάβουν πως είναι η ζωή με αναπηρία. Αλλά, όσο κι αν ξέρω πως είναι λάθος, βαθειά μέσα μου, ήθελα να ταρακουνήσω την σκάλα του!
“ΜΗΝ ΛΥΠΑΣΤΕ”, είπα. “Νιώθω πολύ περήφανη γι’ αυτήν”.
“Ναι φυσικά, αλλά το καημένο το παιδάκι δεν μπορεί να περπατήσει”, είπε, “και είναι τόσο λυπηρό” είπε.
“Δεν είναι” είπα.
Με κοίταξε λες και ήμουν ΕΓΩ αυτή που δεν μπορούσε να καταλάβει.
“Δεν ξέραμε καν αν θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει μόνη της τον περιπατητήρα” είπα, “και κοιτάξτε την, εννοώ κοιτάξτε την! Περπατάει!”
Εκείνη τη στιγμή η Nina έτρεχε διπλά μας ξανά.
“Είναι εκπληκτικό”, είπα. “Είναι απλά ένα μικρό κοριτσάκι που διασκεδάζει, γίνεται άτακτο «Νίνα, μην τρέχεις!» και αγαπάει τη ζωή. Δεν υπάρχει τίποτα για το οποίο θα έπρεπε να λυπάστε. Αυτό από μόνο του θα έπρεπε να σας κάνει να χαμογελάτε”.
Αυτό ήταν όλο, έφυγα μακριά και έπιασα την κόρη μου.
Τραγωδία! Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι η αναπηρία του παιδιού μου είναι τραγωδία!
Λοιπόν η αναπηρία του παιδιού μου δεν είναι τραγωδία. Αλλά ξέρω, μερικοί άνθρωποι μας κοιτάνε, κοιτάνε τα δύο μου κορίτσια και πιστεύουν ότι είναι τραγωδία το ότι έχουν αναπηρία. Πιστεύουν ότι είμαστε εκείνη η καημένη οικογένεια που έχει ΔΥΟ παιδιά με αναπηρία!
Αλλά ξέρετε τι θα ήταν τραγωδία; Αν έχανα ένα από αυτά.
Και ξέρω ότι συμβαίνει. Ξέρω γυναίκες που γνώριζαν ότι το παιδί τους είχε σύνδρομο Down και ενώ αποφάσισαν να το κρατήσουν τους προέκυψε αποβολή. Ξέρετε τι έλεγε ο κόσμος σε αυτές τις γυναίκες; Ότι έγινε για καλό. Για καλό ! δεν ξέρω πως είναι για καλό το να χάνεις ένα μέλος της οικογένειάς σου. Είναι τόσο τραγωδία τελικά το να έχετε ένα παιδί με αναπηρία που θα προτιμούσατε να πεθάνει πριν καν έρθει στη ζωή;
Ξέρω ότι κάποιοι πιστεύουν ότι οι άνθρωποι με αναπηρία υποφέρουν. Αλλά εγώ σας λέω ότι η κόρη μου με σύνδρομο Down δεν υποφέρει. Στην πραγματικότητα αγαπάει τη ζωή! Είναι ένα πνευματώδες μικρό κορίτσι γεμάτο χαρά και αγάπη χωρίς όρους.
Και ενώ η κόρη μου με εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζει τον πόνο κάθε μέρα, της αρέσει που είναι ζωντανή. Της αρέσει να τρέχει στους διαδρόμους και τι όμορφα που γελάει! Κάποιος από τους υπόλοιπους ανθρώπους θα μπορούσε να πει και σε μένα, αν την έχανα, πως έγινε για καλό. Ο Θεός όμως γνωρίζει ότι αν την έχανα, αυτό θα ήταν η πραγματική τραγωδία!
Η αναπηρία του παιδιού μου δεν είναι τραγωδία. Η τραγωδία βρίσκεται στο πως οι άνθρωποι αντιλαμβάνονται την αναπηρία, με μερικά ανακριβή στερεότυπα και παλιομοδίτικους τρόπους σκέψης. Μακάρι οι άνθρωποι να μπορούσαν να δουν αυτό που βλέπω, αυτό που ζω!
Τα παιδιά μου είναι παιδιά, πρώτα απ’ όλα.
Τους αρέσει να παίζουν, να στριφογυρίζουν και να κολυμπούν!
Αγαπάνε τα Χριστούγεννα, τα γενέθλια και τα πάρτι!
Τους αρέσει να χορεύουν, να τραγουδάνε και να γυρνάνε γύρω-γύρω!
Τους αρέσει η σοκολάτα, το παγωτό και τα μπισκότα!
Τους αρέσει να κάνουν αστείες φατσούλες όταν βλέπουν μια κάμερα!
Τους αρέσει να φτιάχνουν κάστρα στην άμμο!
Τους αρέσει να γελάνε, να αγαπάνε και να ουρλιάζουν με χαρά!
Με κάνουν τόσο περήφανη!
Είναι παιδιά γεμάτα ζωή. Πραγματικά γεμάτα από ζωή!
Η ζωή πρέπει να γιορτάζεται και αυτό ακριβώς κάνουν!
Η αναπηρία του παιδιού μου δεν είναι τραγωδία. Η ζωή μπορεί να ήταν διαφορετική αν ήμασταν μια τυπική οικογένεια, αλλά οι ζωές μας είναι πλούσιες και γεμάτες.
Τόσο πλούσιες.
Και τόσο γεμάτες.
Μετάφραση : Θωμαΐδου Ευθυμία – Ζωή – Babyradio