«Ένας συνοδοιπόρος που μας ακολουθεί καθημερινά»: Mια μητέρα περιγράφει τη ζωή με τον παιδικό διαβήτη
O παιδικός διαβήτης αυξάνεται στη χώρα μας με ανησυχητικούς ρυθμούς σε ένα ποσοστό 5% το χρόνο. Κανείς δεν ξέρει το γιατί αλλά το πρόβλημα όλο και μεγαλώνει. Μια μητέρα που ζει με τον παιδικό διαβήτη μοιράστηκε αποκλειστικά με την HuffPost Greece την ιστορία της.
«Από τις οικείες, βολικές ξαπλώστρες μιας πολυσύχναστης παραλίας της Αττικής, μία ηλιόλουστη Αυγουστιάτικη ημέρα του 2012, βρεθήκαμε μέσα σε λίγες ώρες σε έναν σκοτεινό θάλαμο του νοσοκομείου Π. & Α. Κυριακού. Ο γιός μας, 20 μηνών ακριβώς, είχε μόλις διαγνωστεί με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Η ζωή της νεοσύστατης οικογένειάς μας, είχε μονομιάς αλλάξει, μια για πάντα…
Η πρώτη εβδομάδα ήταν σκέτος εφιάλτης. Τα δυσάρεστα νέα διαδέχονταν το ένα το άλλο με κινηματογραφική ταχύτητα: «Η νόσος του γιού σας είναι χρόνια». «Θα πρέπει να κάνει κάθε ημέρα ενέσεις ινσουλίνης… για πάντα…». «Για να έχετε καλό έλεγχο συνιστώνται 6 μετρήσεις σακχάρου την ημέρα, και άλλη μία κατά τις 2 τη νύχτα». «Με το νέο σχήμα θα κάνετε πέντε (5) ενέσεις ινσουλίνης την ημέρα». Πέντε (5) ενέσεις!!! Κάθε ημέρα!!!! Τα αυτιά μας ακόμα κουδουνίζουν… «Θα μάθετε να μετράτε τα ισοδύναμα των τροφών, προκειμένου να προσαρμόζετε τη δόση της ινσουλίνης». «…Και θα σας περιμένουμε κάθε τρίμηνο για τακτικό έλεγχο». Απαισιοδοξία. Κλάμα. Απόγνωση…
Κι όμως, μέσα σε αυτό το φαινομενικά αποπνικτικά ζοφερό περιβάλλον, η πραγματικότητα (και, δη, η Ελληνική!) αποκάλυψε άγνωστες πτυχές της. Η συντριπτική πλειοψηφία του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού κατέρριψε αρκετούς από τους μύθους που τρέφαμε για τα δημόσια νοσοκομεία… Άνθρωποι με «Α» κεφαλαίο, χωρίς πρόδηλο προσωπικό όφελος, έσπευσαν να μας συμπαρασταθούν και να μας παράσχουν τις εξειδικευμένες υπηρεσίες τους καθώς και πολύωρες εκπαιδεύσεις χωρίς κανένα κόστος, προκειμένου να είμαστε σε θέση να χειριστούμε τη νόσο του γιού μας μόλις επιστρέψουμε στο σπίτι μας, μακριά από τη σιγουριά του νοσοκομειακού περιβάλλοντος. «Και για ό,τι χρειαστείτε, είμαστε στη διάθεσή σας. Το κινητό μας είναι 69…».
Οι θετικές εκπλήξεις ήταν πολλές, αρκεί να τις αναζητούσε κανείς. Το –αδιαμφισβήτητα ελλιπέστατο – Ελληνικό σύστημα υγείας αποκάλυπτε ότι δεν του αξίζει να απαξιώνεται πλήρως. Τα αναλώσιμα και οι ινσουλίνες έχουν μηδενικό κόστος συμμετοχής για τον πάσχοντα. Υπάρχουν σωματεία, τα μέλη των οποίων είναι πρόθυμα να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να βοηθήσουν όσους έχουν ανάγκη. Γονείς παιδιών με την ίδια πάθηση απλά περιμένουν να μοιραστούν με κάποιον τις εμπειρίες τους και να τον βοηθήσουν να ξεπεράσουν τις αρχικές δυσκολίες. Φίλοι και συγγενείς είναι πάντοτε διαθέσιμοι να βοηθήσουν ουσιαστικά με όποιον τρόπο μπορούν. Υπάρχουν σχολεία με εκπαιδευτικούς πρόθυμους να συνεργαστούν με τα παιδιά και τους γονείς.
Φυσικά, δεν είναι όλα ρόδινα.
Δε συμφωνούμε με όσους λένε ότι «δεν είναι τίποτα». Για εμάς είναι πολλά. Προγραμματισμός, προσεγμένη διατροφή, τακτική άσκηση, περιοδικός ιατρικός έλεγχος και εξετάσεις. Ακόμα πιθανές αντιδράσεις του παιδιού που βαρέθηκε να είναι «πιο ώριμο» από τους φίλους του. Τίποτα το τραγικό όμως, που δεν είναι διαχειρίσιμο. Και είναι και οι ατελείωτοι προβληματισμοί: «Να μην ξεχάσω να καταγράψω τί ώρα τελείωσε και να βάλω αντιστοίχως το ξυπνητήρι». «Έφαγε όλους τους υδατάνθρακές του;». «Είναι άρρωστος, άρα μάλλον θα πρέπει να κάνω μία μονάδα ινσουλίνης παραπάνω…». «Μήπως θα μου κάνει υπογλυκαιμία;», «Θα ενταχθεί στην παρέα ή θα τον παραμερίζουν οι φίλοι του;». Η λίστα δεν έχει τελειωμό…
Το θέμα του διαβήτη είναι σημαντικό, δεν είναι όμως τα πάντα! Ο γιός μας, 4 χρονών πλέον, δεν έχει στερηθεί τίποτα. Έχει συμμετάσχει σε όλα τα πάρτι, πηγαίνει δύο φορές την εβδομάδα πισίνα και μια ποδόσφαιρο, είναι ιδιαιτέρως αγαπητός στις παρέες του, ενώ είναι η τρίτη χρονιά που πηγαίνει στον παιδικό σταθμό. Εννοείται ότι οι συνθήκες διαχείρισης της νόσου εξακολουθούν και θα εξακολουθούν να είναι ιδιαιτέρως δύσκολες και πολλές φορές εξαντλητικές, τόσο για εμάς, όσο και για το γιό μας, ωστόσο πλέον έχουμε όλοι αποκτήσει αρκετή εμπειρία, ώστε να είμαστε σε θέση να οριοθετούμε το πρόβλημα. Εξάλλου, είναι πλέον και ο ίδιος σε μια ηλικία που ενημερώνεται και αντιλαμβάνεται πιο συνειδητά την «ιδιαιτερότητά» του.
Αν έπρεπε να περιγράψουμε το διαβήτη, θα τον περιγράφαμε ως έναν συνοδοιπόρο που – άθελά μας – μάς ακολουθεί καθημερινά. Που είναι δύστροπος και απαιτητικός. Που κάνει το ταξίδι μας στη ζωή πιο περίπλοκο. Αν όμως ξεπεράσουμε την εύλογη αντιπάθειά μας προς αυτόν, μπορούμε να διακρίνουμε και κάποια θετικά στοιχεία: Αυτός είναι που με λίγη – ή πολλή – προσπάθεια θα μας κάνει να διαβούμε μονοπάτια που δε θα τα ανακαλύπταμε χωρίς αυτόν. Που μας μαθαίνει καθημερινά να εκτιμάμε τα απλά πράγματα στη ζωή.
Δεν θα τον επιλέγαμε για συνταξιδιώτη, όμως, αφού αυτός μας έλαχε, θα φροντίσουμε να τον κάνουμε φίλο μας και να περάσουμε καλά μαζί του!»