Η Elizabeth και ο σύζυγός της ο Andrew αποφάσισαν ότι ήθελαν να φέρουν την κόρη τους στον κόσμο στο φιλόξενο περιβάλλον του σπιτιού τους. Έτσι και έγινε. Μετά από μια δύσκολη γέννα, που κράτησε πολλές ώρες, η Finn γεννήθηκε στο σπίτι της στην Αμερική. Από την αρχή, όμως, οι γονείς της καταλάβαιναν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το πολυπόθητο μωρό τους. «Αυτό που μου είχε κάνει εντύπωση ήταν ότι δυσκολευόμασταν πολύ να την ξυπνήσουμε για να φάει.
Αργότερα έμαθα ότι αυτό είναι κάτι συνηθισμένο στα παιδιά που αναπτύσσουν αργότερα αυτισμό», λέει χαρακτηριστικά η μητέρα της. Οι υποψίες τους πύκνωναν όλο και περισσότερο, οι γιατροί όμως τους έλεγαν να μην ανησυχούν πολύ, να της δώσουν χρόνο και ότι όλοι οι νέοι γονείς είχαν παρόμοιες ανησυχίες και δυσκολίες με τα μωρά τους. Όταν η Finn έγινε 2 χρονών, η μητέρα της ήταν πλέον σχεδόν βέβαιη ότι κάτι σοβαρό συνέβαινε, αλλά η διάγνωση για τον αυτισμό δεν έγινε παρά όταν η μικρή έφτασε 3 χρονών. Σήμερα, η Finn είναι 5½ χρονών και έχει διανύσει αρκετό δρόμο. Οι γονείς της έχουν για εκείνη έναν στόχο, ένα όραμα: να μπορέσει κάποια στιγμή, μεγαλώνοντας, να γίνει ανεξάρτητη. Αυτό μόνο.
Τα πρώτα σημάδια
«Όσο μεγάλωνε η Finn παρατηρούσα διάφορα πράγματα που μου φαίνονταν περίεργα. Δεν είχα, βέβαια, ιδιαίτερη εμπειρία από άλλα παιδιά, αλλά με ξένιζε που δεν φαινόταν να καταλαβαίνει το όνομά της, δεν ανταποκρινόταν στους ανθρώπους που της μιλούσαν στον δρόμο, δεν άρθρωνε λέξεις, ούτε καν συλλαβές, όπως “μα-μα” κ.λπ. Σε όποιον ειδικό και αν απευθυνόμουν, όμως, μου έλεγε να περιμένουμε, να την παρακολουθούμε και να της δώσουμε χρόνο. Όταν ήταν 18 μηνών, πήγαμε σε μία ομάδα παιχνιδιού με παιδιά της ηλικίας της και παρατήρησα ότι τα άλλα παιδιά έκαναν πράγματα που εκείνη δεν μπορούσε να κάνει, για παράδειγμα επικοινωνούσαν με τους γονείς τους, ίσως όχι λεκτικά, αλλά έστω με κάποιον τρόπο. Τότε άρχισα να σκέφτομαι ότι εγώ έκανα κάτι λάθος, ότι έφταιγα επειδή δεν την πήγαινα συχνά σε μέρη με παιδιά της ηλικίας της ή δεν είχα αρκετούς φίλους με μικρά παιδιά. Όταν πια έγινε 2 χρονών και η κατάσταση δεν βελτιωνόταν, είπα μέσα μου ότι αυτό δεν είναι φυσιολογικό. Η κόρη μου δεν ξέρει ποια είναι, δεν έχει κανένα ενδιαφέρον για τίποτε, δεν επικοινωνεί. Πρέπει να μάθουμε τι συμβαίνει. Τότε ξαφνικά και οι ειδικοί μάς έδωσαν σημασία. Άρχισαν να την εξετάζουν και να μας ρωτούν πράγματα όπως: “Δεν μιλάει, δεν σας λέει πότε είναι λερωμένη;”, “Δεν προσπαθεί να βγάλει τα ρούχα της ή τα παπούτσια της;”. Ήταν προφανές ότι τα νέα δεν θα ήταν καλά. Έτσι, μας σύστησαν να κάνουμε μαθήματα εργοθεραπείας και λογοθεραπείας και την πήγαμε σε ένα ειδικό σχολείο».
«Η διάγνωση με ανακούφισε»
«Η διάγνωση του αυτισμού έγινε με βεβαιότητα στα τρία της χρόνια. Μπορεί να φαίνεται περίεργο, αλλά εγώ, παρά τη στενοχώρια μου, ένιωσα κάποια ανακούφιση όταν τελικά το παιδί διαγνώστηκε με αυτισμό. Κατ’ αρχάς, το σημαντικό ήταν ότι δεν ήμουν υπερβολική ή τρελή. Είχα δίκιο. Κάτι δεν πήγαινε καλά με το παιδί μου και επιτέλους είχαμε ένα όνομα γι’ αυτό. Υπήρχαν ειδικοί άνθρωποι για να μας βοηθήσουν και έτσι άρχισα και εγώ να διαβάζω και να προσπαθώ να μάθω. Καθώς είμαι νοσοκόμα και κοινωνική λειτουργός, λόγω του επαγγέλματός μου είχα έρθει σε επαφή με αυτιστικούς ανθρώπους, που είχαν όμως πολύ βαριές μορφές αυτισμού, που ζούσαν σε ιδρύματα κ.λπ. Ευτυχώς, η Finn δεν είναι σε τόσο βαριά κατάσταση˙ λέει κάποιες λέξεις, επικοινωνεί μαζί μας με μη λεκτικούς τρόπους, δεν έχει σωματικά προβλήματα. Βέβαια, δυστυχώς ο αυτισμός δεν είναι μια αρρώστια που δίνεις μια θεραπεία και ξεμπερδεύεις. Έτσι, με απασχολούσαν -ειδικά τότε στην αρχή- πολλά πράγματα: Θα μπορέσει να είναι ανεξάρτητη; Θα πάει σχολείο; Θα βρει δουλειά; Αλλά είμαι άνθρωπος που αντιμετωπίζει τα προβλήματά του και έτσι σκέφτηκα: “Έχουμε αυτό, ας το αντιμετωπίσουμε με τον καλύτερο τρόπο”. Από την άλλη πλευρά, ο σύζυγός μου βοηθάει όσο μπορεί, αλλά στενοχωριέται και δεν μιλάει πολύ˙ είναι όμως πάντα εκεί για να κάνει το καλύτερο δυνατό για την κόρη μας».
Τι έφταιξε;
«Αφού έγινε η διάγνωση, άρχισα να διερωτώμαι και να ψάχνω να βρω γιατί της συνέβη. Τι έφταιξε, τι έκανα λάθος. Μήπως που τη γέννησα στο σπίτι; Μήπως το γεγονός ότι μερικές φορές της φώναζα όταν ήταν μικρή, επειδή ήμουν πολύ κουρασμένη; Ακόμα, βέβαια, δεν έχουμε πάρει μία σαφή απάντηση. Έχουμε κάποιες υπόνοιες. Ίσως παίζει ρόλο ότι ο γιος της πρώτης μου ξαδέρφης έχει Άσπεργκερ (μια μορφή αυτισμού) και ο γιος της αδερφής του άνδρα μου έχει δυσλεξία, που όπως μάθαμε σχετίζεται έως κάποιο σημείο γενετικά με τον αυτισμό. Επίσης, μετά από γενετικές εξετάσεις βρέθηκε ότι η κόρη μας έχει μία μετάλλαξη σε ένα γονίδιο, που την προδιαθέτει στον αυτισμό. Ακόμα και αν ακούγεται παράξενο, η ύπαρξη αυτού του γονιδίου με ανακούφισε. Με βοήθησε να σταματήσω να κατηγορώ τον εαυτό μου και να δώσω την εξήγηση ότι μάλλον υπήρχε κάποια γενετική βάση, που πιθανώς επιβαρύνθηκε από περιβαλλοντικούς ή άλλους παράγοντες. Αυτό που μου έκανε εντύπωση ήταν ότι όταν μας ζήτησαν να εξεταστούμε και εμείς για να δούμε αν έχουμε το γονίδιο, ο άνδρας μου δεν ήθελε να κάνει την εξέταση, γιατί φοβόταν ότι αν αποδεικνυόταν ότι έχει το γονίδιο, εγώ μπορεί να τον κατηγορούσα. Εγώ, όμως, δεν σκέφτηκα ποτέ έτσι. Ήθελα να μάθω για το γονίδιο, ώστε να ξέρουμε τι θα πρέπει να προσέξουμε αν αποφασίσουμε να κάνουμε άλλο παιδί».
Από τις Η.Π.Α. στο Λονδίνο
«Δυστυχώς, στην Αμερική πρέπει κανείς να πληρώνει πολλά λεφτά για να έχει το παιδί του την ευκαιρία να κάνει κάποιες θεραπείες. Δεν μπορούσαμε να πληρώσουμε πια όλα αυτά τα ιατρικά έξοδα και έτσι αναγκαστήκαμε να πουλήσουμε το σπίτι μας. Έπειτα, αποφασίσαμε να μετακομίσουμε στο Λονδίνο -μια που ο σύζυγός μου είναι Άγγλος-, όπου υπάρχει Κοινωνική Πρόνοια και Δημόσιο Σύστημα Υγείας. Σήμερα, η Finn πηγαίνει σε κανονικό σχολείο, στην Α΄ Δημοτικού, και περνάει ωραία. Έχει, βέβαια, και παράλληλη στήριξη, που τη βοηθάει πολύ, τόσο να ηρεμεί όταν χρειάζεται όσο και να συγκεντρώνεται. Κάνει επίσης και ασκήσεις στο σχολείο, αλλά με έναν ειδικό τρόπο που τον γνωρίζει από πριν και δεν συμπεριλαμβάνει λεκτική επικοινωνία. Το ευχάριστο είναι ότι από όταν ήρθαμε στο Λονδίνο και πήγε στον παιδικό σταθμό είχε αρκετή πρόοδο, κυρίως στην προσαρμογή της και στην κοινωνική της ένταξη και ανάπτυξη».
«Η σχέση μας έχει αλλάξει»
«Με τον άνδρα μου δεν είμαστε όπως πριν. Δεν μπορούμε να βγούμε, να την αφήσουμε. Ούτε καν με τη γιαγιά της. Δεν μπορεί να μείνει με κανέναν άλλον εκτός από εμάς. Μπορούμε να βγούμε όταν είναι στο σχολείο ή όταν την πάρει ο ύπνος, όπου κάθεται η γιαγιά και την παρακολουθεί και αν ξυπνήσει μας παίρνει τηλέφωνο να γυρίσουμε. Έχουμε πολύ στρες. Όλη μας η ζωή στο σπίτι έχει να κάνει με την προσπάθειά μας να διαχειριστούμε τη Finn και την κατάσταση, να τη βοηθήσουμε όσο μπορούμε. Συζητάμε και επικοινωνούμε κυρίως για εκείνη· ακόμα και ο τσακωμός μας έχει να κάνει με το τι κάναμε σωστά ή λάθος σε σχέση με εκείνη. Η σχέση μας είναι πιο δύσκολη, αλλά είμαστε πιο δεμένοι γιατί έχουμε έναν κοινό στόχο: να τη βοηθήσουμε να προοδεύσει και να ανεξαρτητοποιηθεί».
Η πρόκληση της επικοινωνίας
«Το δυσκολότερο για μένα με τη Finn είναι ότι δεν μπορώ να επικοινωνήσω λεκτικά μαζί της και να την κάνω να καταλάβει, τι είναι επικίνδυνο για παράδειγμα. Ταυτόχρονα, το γεγονός ότι μπορεί να έχει απρόβλεπτες και πολύ έντονες αντιδράσεις είναι κάτι που συχνά με απελπίζει. Αυτό που κάνουμε είναι ότι συνήθως της εξηγούμε ακριβώς τι πρόκειται να κάνουμε, κυρίως με εικόνες και λέξεις γραμμένες, μια που διαβάζει πολύ καλά. Άλλες φορές χρησιμοποιούμε τη νοηματική γλώσσα. Τη βοηθάει, επίσης, το να της τραγουδάμε, να κρατάμε ένα πρόγραμμα και να λειτουργούμε ακολουθώντας ένα σενάριο.
«Μία άλλη δυσκολία είναι ότι δεν ξέρω ποτέ τι θα ήθελε να φάει. Για κάποια διαστήματα μπορεί να τρώει τα ίδια πράγματα, αλλά μετά να αλλάξει γνώμη και να μην ξέρουμε τι θέλει και έτσι να χρειάζεται κάθε φορά να ετοιμάζουμε και να της προσφέρουμε διάφορα. Έχουμε, πάντως, αυστηρό πρόγραμμα και κάνουμε αρκετές εργοθεραπευτικές ασκήσεις και ελπίζω ότι όταν θα αρχίσει να κάνει και λογοθεραπεία, όπως χρειάζεται, θα επικοινωνούμε καλύτερα και λεκτικά».
Στόχος η ανεξαρτητοποίηση
«Η ελπίδα μου και ο στόχος μου για το μέλλον είναι να γίνει ανεξάρτητη. Δεν είναι ούτε 6 χρονών ακόμα και ελπίζω ότι έχουμε αρκετό χρόνο μπροστά μας για να προοδεύσει και να βελτιωθεί».