«Ο γιος σας έχει αυτισμό», είπε η αναπτυξιολόγος – παιδίατρος σε μένα και στο σύζυγό μου ενώ ο γιος μας έπαιζε στο πάτωμα. Αμέσως, άρχισε να μας επεξηγεί ποια θα έπρεπε να είναι τα επόμενά μας βήματα. Ήμουν ήδη αρκετά σίγουρη για τη διάγνωση, όμως άλλο είναι να τα ακούς από κάποιον τρίτο.
Κοίταξα το γιο μου που έπαιζε στο πάτωμα και αισθάνθηκα αμέσως μεγάλη στεναχώρια. Ήθελα να κλάψω, όμως το ραντεβού δεν είχε τελειώσει ακόμη και οι πληροφορίες που θα παίρναμε ήταν πολύ σημαντικές, οπότε έπρεπε να συγκρατήσω όλα μου τα συναισθήματα. Εξάλλου, έπρεπε να συμμετέχω ενεργά στη συζήτηση καθώς επρόκειτο για το μέλλον του γιου μου.
Όταν τελείωσε το ραντεβού και φύγαμε, δεν ήξερα τι να αισθανθώ. Δεν ήξερα από πού να ξεκινήσω. Και γι’ αυτό, έπεσα με τα μούτρα στην έρευνα, ψάχνοντας να βρω απαντήσεις σε όλα μου τα ερωτήματα. Διάβασα βιβλία, έψαξα στο διαδίκτυο, μπήκα σε ομάδες, βρήκα ένα κέντρο αυτισμού στην περιοχή μου και έκανα ό,τι μπορούσα γενικά. Πέρασα τόσο πολύ χρόνο μαθαίνοντας για τον αυτισμό από το διαδίκτυο και από τα βιβλία που θα μπορούσα άνετα να γράψω βιβλίο. Έμαθα τόσα πολλά μέσα από αυτήν την περιπέτεια και μέσω της έρευνας όμως αυτή απλώς μας υπερφορτώνει με πολλές πληροφορίες. Κάποια από τα πράγματα που έχω αποκομίσει από τότε είναι αποτέλεσμα της μακρόχρονης εμπειρίας μου.
1Υπάρχουν τόσες πληροφορίες εκεί έξω σχετικά με τον αυτισμό όμως τίποτε δεν σχετίζεται απόλυτα με το παιδί μου.
Μέσα από τα χρόνια, έχουμε μάθει τι είναι αποτελεσματικό γι’ αυτόν και πώς να τον διευκολύνουμε με τη δοκιμασία που περνάει. Παρόλα αυτά, η έρευνα μάς πληροφόρησε σχετικά με τις δυσκολίες με τις οποίες ίσως έρθει αντιμέτωπος ο γιος μου και τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαμε να τον βοηθήσουμε. Επίσης, μέσω της έρευνας έχουμε βρει ανθρώπους που μας καταλαβαίνουν. Έχουμε έρθει σε επαφή με πάρα πολλές πηγές σχετικά με την περίπτωση του γιου μου και έχουμε γνωρίσει αρκετούς υπέροχους και συμπονετικούς ανθρώπους, καθόλη τη διάρκεια αυτής της πορείας.
2Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι.
Δεν γνωρίζαμε, όταν λάβαμε τη διάγνωση, τι θα μας επεφύλασσε το μέλλον και, ειλικρινά, ακόμη δεν το έχουμε μάθει. Γνωρίζουμε πού έχει συντελεστεί πρόοδος όπως και πού υπάρχουν ακόμη δυσκολίες και μας αρέσει να βλέπουμε πως έχει βελτιωθεί αρκετά η κατάσταση. Καθόλη τη διάρκεια του ταξιδιού, θέτουμε στόχους και είναι πραγματικά αξιοθαύμαστο να βλέπει κανείς αυτό το μικρό παλικαράκι να τους εκπληρώνει. Το ταξίδι μας είναι συναισθηματικό, αγχωτικό και δύσκολο καθώς απαιτείται προσπάθεια όμως είναι δικό μας και κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε.
Γιορτάζουμε
Γιορτάζουμε κάθε επιτυχία. Όλη αυτή η διαδικασία μάς έχει κάνει να συνειδητοποιήσουμε πόσο σκληρά αγωνίζονται τα παιδιά για να επιτύχουν και χαιρόμαστε πραγματικά όταν εκπληρώνουν τους στόχους τους. Κάθε νέο κατόρθωμα είναι ένα υπέροχο γεγονός και λόγος να το γιορτάσουμε.
3Η διάγνωση δεν έχει αλλάξει το παιδί μου.
Ναι, η ζωή μας έχει αλλάξει, όμως ο γιος μου είναι το ίδιο μικρό αγόρι που αγαπούσα άνευ όρων πριν μάθουμε για τον αυτισμό. Το γλυκό μου, ζουζουνιάρικο, υπέροχο και αξιολάτρευτο αγοράκι πάντοτε ήταν το ίδιο παιδάκι, πριν και μετά το ραντεβού με τη γιατρό. Ο τρόπος με τον οποίο δουλεύουμε τώρα είναι διαφορετικός και αυτό είναι δύσκολο κάποιες φορές, όμως το παιδί μου είναι όμορφο και σε εμπνέει. Η αποδοχή αυτής της κατάστασης ήταν ό,τι πιο δύσκολο για μένα, όμως είμαι ευγνώμων που κατάφερα να φτάσω ως εδώ.
4Έπρεπε να δώσω χρόνο στον εαυτό μου.
Όταν ήμουν έγκυος, έτρεφα ένα σωρό ελπίδες και τα όνειρα σχετικά με το μέλλον του παιδιού μου. Έπειτα από τη διάγνωση, έχασα κάθε ελπίδα σχετικά με το μέλλον του. Τον φανταζόμουν να παίζει ποδόσφαιρο, να είναι ο καλύτερος επιθετικός της ομάδας του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα και να φέρνει το κύπελλο στο σπίτι. Αυτό που έχω μάθει είναι ότι όλες αυτές οι ελπίδες και τα όνειρα που είχα για το μέλλον του ίσως να μην τα ονειρευόταν καν ο ίδιος. Κάθε μέρα βλέπω με ανυπομονησία πώς εξελίσσεται ενώ μεγαλώνει και δεν έχω απογοητευτεί καθόλου. Η αλήθεια είναι πως αδιαφορεί για το ποδόσφαιρο, όμως δεν με ενοχλεί αυτό. Αγαπώ ό,τι αγαπά και νιώθω πάρα πολύ περήφανη για το νεαρό αγόρι που μεγαλώνει μέρα με τη μέρα.
5Το «φυσιολογικό» δεν είναι φυσιολογικό.
Το πιο πιθανό είναι ο γιος μου να μη γίνει ποτέ «φυσιολογικός». Ούτε εγώ ούτε ο σύζυγός μου είμαστε «φυσιολογικοί». Και για να πούμε την αλήθεια, κανείς δεν είναι. Η ομορφιά της ζωής έγκειται στο ότι κανένας άνθρωπος δεν είναι ίδιος με τον άλλο. Όλοι σκεφτόμαστε και δρούμε διαφορετικά. Έχουμε διαφορετικά ενδιαφέροντα, χόμπι και προσωπικότητες. Όλοι έχουμε διαφορετικά χαρίσματα και ταλέντα και ο κόσμος αυτός χρειάζεται τη διαφορετικότητα. Μπορείτε να φανταστείτε πόσο βαρετή θα ήταν η ζωή εάν όλοι ήμασταν ακριβώς το ίδιο;
Δεν θέλω να κάνω το γιο μου «φυσιολογικό» γιατί δεν υπάρχει κάτι τέτοιο. Θέλω μόνο να συμβάλω στο να γίνει ο κόσμος πιο φιλικός προς αυτόν, έτσι ώστε να μπορεί να ενταχθεί με μεγαλύτερη ευκολία. Πιστεύω πως ο σκοπός μου, ως μητέρα, είναι να κάνω ό,τι μπορώ για να γίνει αυτό εφικτό.
Από τότε που έγινε η διάγνωση του γιου μου, στις 27 Φεβρουαρίου 2013, άλλες μέρες αισθάνομαι υπέροχα και άλλες θέλω ακόμη να κλαίω. Έχω μάθε τόσα πολλά για τον εαυτό μου, την οικογένειά μου και το γιο μου μέσα από αυτό το ταξίδι και όλοι έχουμε κάνει μεγάλη πρόοδο σε σχέση με την αρχή. Ο αυτισμός είναι ένα ταξίδι που ποτέ δεν σχεδίασα όμως σίγουρα αγαπώ τον «ξεναγό» μου!
