Σύνδρομο Angelman :Παιδί με ιδιαιτερότητες και η διαφορετικότητα…
“Όποτε σκεφτόμουν τον εαυτό μου στον ρόλο της μαμάς, ποτέ δεν μου πέρασε από το μυαλό πως θα μπορούσε να συμβεί σε εμένα και πάντα έβλεπα με θαυμασμό και ευαισθησία τις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με ιδιαιτερότητες. Τελικά στην ζωή μου τα όνειρά μου διαφοροποιήθηκαν κατά πολύ“, κα Κλαίρη Κουρκούτα.
Η μικρή μας ή ο μικρός μας άγγελος όπως συνηθίζουμε να λέμε, έπειτα από μια σειρά εξειδικευμένων εξετάσεων διαγνώστηκε με Σύνδρομο Angelmanή Άγγελμαν. Στην περίπτωσή μας, τυχαίο γεγονός δεν οφείλεται πουθενά! Το Σύνδρομο Angelman είναι μια νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις. Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου.
Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν. Μαθαίνουν με αργό ρυθμό, αλλά για μια ζωή. Έχουν ένα μοναδικό χαμόγελο, είναι ιδιαίτερα κοινωνικά, με ευχάριστη διάθεση και μπορεί κανείς να περάσει πολύ όμορφα μαζί τους.Αντιλαμβάνεστε λοιπόν, πως το σοκ μας ήταν τεράστιο!Οι απορίες ατέλειωτες.
Και τώρα τι; Πως θα εξελιχθεί η μικρή μας; Θα είναι αυτόνομη; Θα πάει σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; και άλλες πολλές απορίες. Σήμερα 1 χρόνο μετά την διάγνωσή, με χαρά βλέπω πως η ζωή μας δεν άλλαξε όσο φανταζόμουν και κυρίως φοβόμουν.
Σαφώς και οι δραστηριότητες της μικρής δεν περιλαμβάνουν μπαλέτο και ζωγραφική αλλά φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία. Όμως κάθε μέρα διαπιστώνω πως σε αυτό τον αλλιώτικο δρόμο δεν είμαι μόνη, οι χαρές που παίρνω με γεμίζουν με έντονα συναισθήματα και ταυτόχρονα με μαγικό τρόπο μου δίνουν απεριόριστη δύναμη. Δεν πρέπει κανείς να μας λυπάται, επειδή είμαστε διαφορετικοί από την υπόλοιπη ομάδα. Γιατί η διαφορετικότητα είναι ελάττωμα και τρομάζει τόσο; Παρατηρώ τις αντιδράσεις και τα βλέμματα των γονιών, όταν καταλαβαίνουν πως η μικρή μας δεν φωνάζει ή περπατά όπως τα υπόλοιπα παιδιά. Γιατί δεν βλέπουν το μεγάλο χαμόγελό της και την προσπάθειά της να συναναστραφεί με τα υπόλοιπα παιδιά; Κοιτάζουν επίμονα αλλά δεν τολμούν να ρωτήσουν.
Γιατί; Ρωτήστε για να μάθετε! Πως θα μπορέσετε να μιλήσετε στα παιδιά σας για την έννοια της διαφορετικότητας, εάν εσείς οι ίδιοι δεν αισθάνεστε άνετα; Στο παρελθόν τα παιδιά με ιδιαιτερότητες μεγάλωναν κλεισμένα στα σπίτια τους, ευτυχώς στις μέρες μας γίνονται προσπάθειες ώστε να αλλάζει. Ήρθε ο καιρός να αποστασιοποιηθούμε από τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις που μεταφέρονται από γενιά σε γενιά, χωρίς να αναρωτηθούμε εάν πράγματι ταιριάζουν στις πεποιθήσεις μας. Ήρθε ο καιρός να ανακαλύψουμε τι μπορεί να μας φέρει κοντά με το διαφορετικό και όχι τι να μας απομακρύνει.
Ως μαμά αγγέλου σας λέω να μην τρομάζετε με την διαφορετικότητα. Αντιθέτως μάθετε γι’ αυτήν, ενημερωθείτε εσείς σωστά και έπειτα μιλήστε στα παιδιά σας. Καταλαβαίνουν και αντιλαμβάνονται πολύ περισσότερα από όσο νομίζουμε. Εάν δεν ξέρετε πώς να το κάνετε, συμβουλευτείτε τους νηπιαγωγούς ή τους δασκάλους στο σχολείο. Υπάρχουν πολλοί τρόποι, το μόνο που χρειάζεται είναι θέληση, ενδιαφέρον και κυρίως αποδοχή της διαφορετικότητας…
Η ικανοποίηση και πιθανόν η περηφάνια που θα αισθανθείτε όταν το παιδί σας συναναστραφεί χωρίς φόβο με παιδί με ιδιαιτερότητα, εγγυώμαι πως θα είναι πολύ μεγαλύτερη από όταν καταφέρνει καινούργια καθημερινά πράγματα.
Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας 15 Φεβρουαρίου, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της Ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, (www.angelman– syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.
Κλαίρη Κουρκούτα
πηγή φώτο: αρχείο
