“Τη μέρα που γνώρισα την κόρη μου γνώρισα μαζί της και τον όρο συγγενείς καρδιοπάθειες”

Κάθε γονιός έχει τις δικές του αμέτρητες ιστορίες ζωής με τα παιδιά του. Άλλοτε περιέχουν ευχάριστες και χαρούμενες στιγμές και άλλοτε δύσκολες και με πολύ πόνο. Η Κατερίνα Α. είναι μια μαμά, όπως όλες, με τη δική της μοναδική ιστορία του δεύτερου παιδιού της. Μια ιστορία από αυτές που περνάς μέσα από δύσκολες καταστάσεις για να βρεισ την ευγνωμοσύνη σου για τη ζωή.

Γράφει η Κατερίνα Α. Επιμέλεια κειμένου Μιχάλης Χριστοδούλου

Χθες το βράδυ καθώς τα δύο κορίτσια μου κοιμόντουσαν στην αγκαλιά μου, το χέρι μου ακούμπησε το στήθος της μικρής μου κόρης και στο μυαλό μου ήρθαν ξανά τόσες εικόνες καθώς ένιωθα τον χτύπο της καρδιάς της. Μιας καρδιάς που ξεχειλίζει από αγάπη για όλους, παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπισε και συνεχίζει να αντιμετωπίζει!

Ήταν 11 Δεκεμβρίου του 2016 όταν γνώρισα την κόρη μου, την Ανδριάνα, και μαζί της τον όρο συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι πρώτες σαράντα μέρες ήταν δύσκολες, με επισκέψεις σε γιατρούς, εξετάσεις και διαγνώσεις που μας γέμιζαν με τρόμο με τις προβλέψεις που έφταναν μέχρι και την ενηλικίωσή της! Το πιο ανακουφιστικό που ακούσαμε ήταν όταν μας είπαν “όλα καλά, θα το παρακολουθούμε”! Όταν το παιδί έγινε πέντε μηνών εμφάνισε το πρώτο σύμπτωμα και μπαίνει για εξετάσεις. Η διάγνωση των γιατρών είναι ότι πρέπει να γίνει χειρουργική επέμβαση. Μια επέμβαση σε ιδιωτικό νοσοκομείο με μεγάλο κόστος που, για 2 ανέργους, τότε, γονείς θα ήταν μια δύσκολη δοκιμασία.

Αποφασίσαμε να το ψάξουμε κι άλλο κι έτσι καταλήξαμε στο ότι δεν είναι τόσο σοβαρά τα πράγματα και θα μπορούσαμε να περιμένουμε. Το παιδί το παρακολουθούσαν ειδικοί, έκανε τις εξετάσεις που χρειαζόταν και όλα φαίνονταν να πηγαίνουν… καλά. Κι έτσι πορευτήκαμε μέχρι τον 14ο της μήνα. Οι ενδείξεις σε εκείνη την εξέταση δεν ήταν καλές και χρειάστηκε να προγραμματίσουμε εξειδικευμένες εξετάσεις.

Λίγες ημέρες πριν κάνουμε τις προγραμματισμένες εξετάσεις, ξυπνάμε το πρωί όταν ξαφνικά αρχίζει να κλαίει, να δυσανασχετεί και τελικά να λιποθυμά τη στιγμή που την πιάνω στην αγκαλιά μου. Όλο το σώμα της είχε γίνει μπλε. Έγινε εισαγωγή στο νοσοκομείο για παρακολούθηση που κράτησε μέρες. Κανείς από εμάς δεν το περίμενε, ούτε ήταν προετοιμασμένος για κάτι τέτοιο. Τότε άρχισαν τα δύσκολα.

Είχα ένα παιδί στο νοσοκομείο να πρέπει να συνεργαστεί με γιατρούς και νοσοκόμες για τις εξετάσεις που υποβαλλόταν κι άλλο ένα στο σπίτι να ζητάει τη μαμά της, συνεχώς. Μαμά και μπαμπάς ήμασταν χαμένοι εκείνο το διάστημα!

Προγραμματίζεται για τη Μεγάλη Τρίτη ο καθετηριασμός της καρδιάς, μια εξέταση ρουτίνας για την οποία δεν συντρέχει λόγος ανησυχίας, όπως μου έλεγαν όλοι. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, όμως, και το δικό μου παιδί κατέληξε στην εντατική με 35% οξυγόνο και με διάγνωση για διάφορα καινούρια που δεν φαίνονταν στους απλούς ελέγχους. Εκείνο το Πάσχα ήταν για εμάς… ένα νοσοκομείο. Ένα ιδιαίτερο και συναισθηματικά φορτισμένο Πάσχα.

Τη Μ. Παρασκευή κατεβήκαμε στο ισόγειο του νοσοκομείου για την περιφορά του επιταφίου μιας κοντινής εκκλησίας. Συνοδευόταν από ψαλμωδίες, προσευχές και δάκρυα! Το Μ. Σάββατο, γύρω στις οκτώ, στην αίθουσα-εκκλησία του πρώτου ορόφου, κρατούσαμε τις λαμπάδες μας και κάναμε Ανάσταση και οι τέσσερις μας μαζί, χαρούμενοι που ήμασταν μαζί, έστω και για λίγο. Εκείνο το βράδυ στις 12 ακριβώς ο ουρανός γέμισε πυροτεχνήματα, τα περισσότερα που έχω δει ποτέ μου. Κι όμως το δωμάτιο ήταν σκοτεινό και ήσυχο. Λίγες μέρες μετά βγήκαμε για να επιστρέψουμε μια εβδομάδα αργότερα για το χειρουργείο.

Ήταν 19 Απριλίου στις 08:55 όταν βγήκα από την αίθουσα του χειρουργείου. Μόλις είχαν κοιμίσει το μωρό μου και το πήραν από την αγκαλιά μου για να ξεκινήσουν. Η αναμονή ήταν εφιάλτης. Η καρδιά μου είχε σπάσει σε χίλια κομμάτια. Κάθε φορά που φώναζαν ονόματα ασθενών για ενημέρωση, πάγωνε όλο μου το σώμα. Η επέμβαση τελείωσε με καθυστέρηση και τα λόγια του γιατρού με χτύπησαν σαν σφαίρες! “Δεν ήταν μόνο αυτά που ξέραμε. Υπήρχαν πολλά που δεν φαινόντουσαν. Η καρδιά λειτουργούσε, στην ουσία, με τη μια πλευρά. Απορώ πως το έδειχνε να είχε τέτοια σχετικά καλή κλινική εικόνα, με όσα γίνονταν στην καρδιά της. Ήταν ένα ανέλπιστο και δύσκολο χειρουργείο…”

Τις επόμενες 11 μέρες η μικρή έμεινε στην εντατική. Το να την βλέπουμε εντελώς παραμορφωμένη, με τόσα καλώδια, σωληνάκια, φάρμακα και μηχανήματα πάνω της ήταν κάτι για το οποίο κανείς δε μας είχε προετοιμάσει. Όπως κανείς δεν μας είχε προετοιμάσει για την άρνηση και την καταθλιπτική συμπεριφορά της. Τις πρώτες μέρες στεκόμουν εκεί, δίπλα της όσο ήταν σε καταστολή, χωρίς να μπορώ να την αγγίξω ή να της μιλήσω. Περίμενα, περίμενα και περίμενα να συνέλθει για να μπορέσω πάλι να την πιάσω να της πω “είμαι εδώ”. Όταν, όμως, συνήλθε τα πράγματα ήταν πολύ διαφορετικά απ’ότι είχα φανταστεί.

Απέφευγε να με κοιτάξει, ακόμα και με εκείνο το κενό παγωμένο βλέμμα της. Δεν μιλούσε. Δεν ήθελε να την αγγίζω! Δεν ήθελε ούτε το κρεβάτι της να ακουμπάμε! Την ώρα του επισκεπτηρίου μάζευα τα κομμάτια μου. Φορούσα το πιο όμορφο και ζεστό χαμόγελό μου και πήγαινα κοντά της. Έκανα τη διαδρομή μέχρι το νοσοκομείο για να τη βλέπω ελάχιστα κάθε μέρα, όσο μου επιτρεπόταν. Άλλοτε 5 και άλλοτε 15 λεπτά κάθε φορά! Ήθελα να την κάνω να νοιώσει ασφάλεια. Να μπορέσω να της πω με όποιον τρόπο μπορούσα ότι η μαμά ήταν εκεί για εκείνη. Εκείνη, όμως, ούτε να με κοιτάξει δεν ήθελε! Μια μέρα, όμως, κάτι άλλαξε. Φτάνοντας στην πόρτα να φύγω, με ματωμένη καρδιά, την άκουσα με φωνή που ίσα που έβγαινε να με φωνάζει. Φώναξε “μαμά” και τα μάτια μου γέμισαν δάκρυα! Ήταν το πιο όμορφο “μαμά” που είχα ακούσει! Ωραιότερο κι από εκείνο της πρώτης φοράς!

Την ημέρα που, επιτέλους, βγήκε από την εντατική, καθόμουν στην τζαμαρία του τετάρτου ορόφου. Την έβλεπα να βγαίνει από το δωμάτιο και να διασχίζει τον διάδρομο μέσα στην κούνια της για να έρθει σε ‘μένα. Ένοιωθα ότι η καρδιά μου θα έσπαγε τόσο δυνατά που χτυπούσε! Από την ώρα που συναντηθήκαμε ξανά, δεν την άφησα στιγμή.

Οι ημέρες που ακολούθησαν ήταν δύσκολες και για τις δυο. Δεν ξέρω πόσες νύχτες κοιμήθηκα στην καρέκλα ακριβώς δίπλα της, πάνω στο κάγκελο της κούνιας για να αγγίζουμε η μια την άλλη. Δεν ξέρω πόσες ώρες περνάγαμε αγκαλιά κάθε μέρα, παρά τα καλώδια και τα σωληνάκια που υπήρχαν ανάμεσά μας. Δεν ξέρω πόσα τραγούδια και νανουρίσματα της τραγουδούσα.

Όσο περνούσαν οι μέρες καλυτέρευε η κατάστασή της. Τα σωληνάκια είχαν βγει και τα λιγοστά καλώδια, πλέον, δεν μας εμπόδιζαν από το να βγαίνουμε βόλτα στο διάδρομο. Να παίζουμε στο δωμάτιο παιχνίδια ή να πηγαίνουμε σε διπλανά δωμάτια για να επισκεφτούμε άλλα παιδάκια, φίλους μας πλέον. Μείναμε έναν μήνα στο νοσοκομείο μετά την επέμβαση. Την ημέρα της αναχώρησής μας, εκείνη τραβούσε συνέχεια τη βαλίτσα έξω από το δωμάτιο κι εγώ κοιτούσα στα χέρια όποιον πλησίαζε το δωμάτιο περιμένοντας το πολυπόθητο χαρτί.

Περάσαμε δύσκολα εκείνες τις εβδομάδες, αλλά νιώθω χαρά και ευγνωμοσύνη για τους ανθρώπους που γνωρίσαμε. Έγιναν όλοι, με κάποιο τρόπο, δικοί μας άνθρωποι. Ήταν εκεί και ελάφρυναν το φορτίο μας με τον τρόπο τους, οι γιατροί, οι νοσηλευτές και φυσικά οι γονείς των άλλων παιδιών. Υπήρχαν κάποιοι που ξεκινώντας τη βάρδιά τους θα περνούσαν να χαιρετήσουν και να δουν πως είμαστε, που φέρονταν στο παιδί σαν ήταν δικό τους και που βοηθούσαν όπως μπορούσαν. Υπήρχαν άλλοι με τους οποίους μοιραζόμασταν τους φόβους και τις στενοχώριες μας για τα παιδιά στο σαλονάκι του διαδρόμου έχοντας κλάψει μαζί. Άλλοι που περνούσαν από το δωμάτιο για να δουν αν υπάρχουν νεότερα, και εκείνοι που όταν έφευγαν από το νοσοκομείο χαιρόμασταν και κλαίγαμε από χαρά σαν να ήμασταν εμείς στη θέση τους.

Το ταξίδι μας δεν έχει τελειώσει ακόμα. Έχω μεγάλη πίστη, όμως, πως όλα θα πάνε καλά για το μικρο μου λιοντάρι. Και ξέρω με σιγουριά πως στο τέλος θα βγούμε πιο δυνατοί μέσα από αυτό.

Κατερίνα Α.