Γνωρίστε τον Aiden. Είναι ένας νεαρός άνδρας με ελεύθερο πνεύμα και γοητευτικό χαμόγελο. Ο Aiden λατρεύει τα lego, τα τουβλάκια και την τηλεόραση – υπερβολικά την τηλεόραση. Του αρέσει να βοηθάει στην κουζίνα – το καθάρισμα και το ψήσιμο είναι τα αγαπημένα του χόμπι. Είναι ευγενικός με όσους έχουν πληγωθεί ή είναι λυπημένοι
. Είναι δογματικός και μερικές φορές μπορεί να γίνει πεισματάρης σαν μουλάρι.
Τα μάτια του είναι καστανά και τα μαλλιά του ξανθά. Αγαπάει τα ζυμαρικά κάθε είδους και τα αυγά με τυρί. Μάλιστα, συχνά κάνει επιδρομή στο ψυγείο για να βρει τυρί. Απεχθάνεται το ρύζι και τον πουρέ πατάτας (αυτό ακόμα δεν μπορώ να το συνηθίσω – μα, καλά, σε ποιόν δεν αρέσει ο πουρές πατάτας;)
Προτιμάει το χοιρινό απ την μπριζόλα και τις μπανάνες απ τα μήλα. Επίσης λατρεύει οτιδήποτε έχει να κάνει με τις κολοκύθες.
Όπως εσύ και εγώ, ο Aiden είναι ένα προϊόν του DNA του – τα δομικά στοιχεία της κληρονομιάς του. Όλα τα στοιχεία που τον κάνουν να είναι αυτός που είναι, που διαμορφώνουν τις συμπάθειες και τις αντιπάθειές του, τον τρόπο που κοιτάζει, ακόμα και το σχήμα από το χαμόγελό του και τη λάμψη στα μάτια του είναι μέρη μιας όμορφης, γενετικής προδιάθεσης που τον κάνει μοναδικό, όπως είναι.
Τα 22 από τα 23 χρωμοσώματα του Aiden είναι μοναδικά ζεύγη με δύο αντίγραφα.
Ένα από τα χρωμοσώματά του, 21ο για την ακρίβεια, έχει τρία αντίγραφα.
Ονομάζεται σύνδρομο Down και το όνομά του αποδίδεται σε αυτή τη μοναδική χρωμοσωμική διαφορά. Αυτό είναι όλο. Το σύνδρομο Down δεν ορίζει και δεν περιγράφει τον γιο μου. Δεν είναι μια ετικέτα που μπαίνει μπροστά από το όνομά του. Μάλιστα, αν σας αρέσουν τα μαθηματικά, θα μπορούσαμε να πούμε απλά πως αυτό είναι απλά ένα μικρό κλάσμα από το συνολικό τμήμα που κάνει τον γιο μου αυτό που είναι.
.
Θα ήταν εύκολο για μένα να κάτσω να απαριθμήσω όλα τα θέματα που είναι συχνά μέρος της διάγνωσης για σύνδρομο Down. Θα μπορούσα να σας μιλήσω για τις συνηθισμένες καθυστερήσεις, τα πιθανά ιατρικά προβλήματα και ούτω καθεξής. Αλλά πραγματικά, έτσι θέλετε να οριστεί το σύνδρομο;
Ως μητέρα δύο γιών με ένα επιπλέον χρωμόσωμα σας ζητώ να δείτε τον γιό μου γι αυτό που είναι και όχι για όσα του λείπουν. Θέλω να τον καθορίσετε από τις εκπληκτικές του ικανότητες και όχι από την ευκόλως αντιληπτή του «αναπηρία».
Τι χρώμα έχουν τα γονίδιά σας; Τι είναι αυτό που σας κάνει εκπληκτικά μοναδικό; Είναι τα φλογερά κόκκινα μαλλιά σας ή η εμμονή σας με τα μαθηματικά; Είναι οι αθλητικές σας ικανότητες ή το χαρούμενο γέλιο σας; Ίσως και να είναι το δώρο της δημιουργικότητας ή ακόμα ο τρόπος που δημιουργείτε μαγεία στην κουζίνα.
Το DNA του γιού μου έχει δημιουργήσει το πιο όμορφο σχέδιο, τη ζωή του. Το ίδιο και το δικό σας.
Ας το θαυμάσουμε απλά για ένα λεπτό. Ας θαυμάσουμε τις διαφορές μας και ας τις γιορτάσουμε.
