«Ο δρόμος του αυτισμού είναι δύσκολος και πολλές φορές σε κάνει να λυγίσεις»
Ο Δημήτρης και η Βιργινία είχαν όλα τα χαρακτηριστικά μιας τυπικής και συνηθισμένης οικογένειας. Δύο νέοι άνθρωποι, με σταθερά επαγγέλματα, πολλές κοινωνικές επαφές, διάθεση για ζωή και με όλες τις προϋποθέσεις για μία δημιουργική και χαρούμενη πορεία μέχρι που ξαφνικά κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν μια μεγάλη πρόκληση, μία κατάσταση για την οποία ήταν απροετοίμαστοι να την διαχειριστούν. Η πρώτη τους κόρη, η εννιάχρονη πλέον Μάντη, διαγνώστηκε με αυτισμό.
Τα πρώτα σημάδια
Στη διάρκεια της εγκυμοσύνης της πρώτης μας κόρης, όλες οι εξετάσεις ήταν φυσιολογικές, στον τοκετό δεν παρουσιάστηκε κανένα πρόβλημα και όταν γεννήθηκε η Μάντη, εννέα χρόνια πριν, έδειχνε σαν ένα απόλυτα υγιές μωρό. Τους πρώτους μήνες της ζωής της, δε φαινόταν να υπάρχει κάποιο πρόβλημα με την εξέλιξη της. Αυτό το οποίο ίσως έπρεπε τότε να εκτιμήσουμε διαφορετικά, είναι ότι έδινε την εντύπωση ενός «τεμπέλικου» παιδιού και αργησε περίπου 1-2 μήνες σε σχέση με το σύνηθες να στηρίξει το κεφάλι της καθώς και να καθίσει. Υποσυνείδητοι φόβοι και ερωτήματα άρχισαν να μας κυριεύουν, όταν αργότερα άλλα παιδιά, ίδιας ηλικίας με τη Μάντη, φιλικών μας οικογενειών, είχαν αρχίσει ήδη να μιλάνε και να περπατάνε, ενώ το παιδί μας έβγαζε μόνο άναρθρους ήχους, μπουσουλούσε και δεν είχε ιδιαίτερη επικοινωνία μαζί μας. Δηλαδή, δεν γυρνούσε όταν την φωνάζαμε και δεν ερχόταν να ζητήσει ό,τι ήθελε.
Καθώς περνούσε ο καιρός και όσο δε βλέπαμε καμία σημαντική εξέλιξη, οι φόβοι μας μεγάλωναν και πήραμε την απόφαση να επισκεφτούμε τον πρώτο παιδονευρολόγο, ο οποίος διέγνωσε ότι πρόκειται για καλοήθη βρεφική υποτονία, δηλαδή, κάτι όχι ιδιαίτερα ανησυχητικό. Έχοντας υπόψη αυτή τη διάγνωση και περιμένοντας να γεννηθεί και το δεύτερο κοριτσάκι μας, η Αλεξάνδρα, παραμείναμε για λίγο καιρό ακόμη εφησυχασμένοι.
Λίγο πριν η Μάντη κλείσει τα 2 της έτη και μερικές ημέρες πριν γεννηθεί η αδερφή της, εντελώς ξαφνικά σηκώθηκε και έκανε τα πρώτα της βήματα! Η χαρά και η συγκίνηση στο σπίτι μας ήταν μεγάλη! Νομίζαμε ότι όλα τελείωσαν αλλά το πρόβλημα στην ομιλία και την επικοινωνία παρέμενε…
Η Διάγνωση
Μετά από πολλές αναζητήσεις καταλήξαμε να επισκεφτούμε Αναπτυξιολόγο, μία ειδικότητα που έως τότε δεν γνωρίζαμε καν ότι υπάρχει. Η διάγνωση ήταν γενικευμένη ψυχοκινητική καθυστέρηση. Βέβαια, φεύγοντας από το ιατρείο, η άρνηση του να αποδεχτούμε την κατάσταση μας έκανε να αμφισβητήσουμε τόσο την ειδικότητα της ιατρού, όσο τη γνωμάτευσή της.
Έχοντας την ανάγκη για μια ευνοϊκή διάγνωση, που θα μας απαλλάξει από τους φόβους απευθυνθήκαμε λίγο αργότερα, σε μία ομάδα διακεκριμένων γιατρών. Η τελική διάγνωσή τους ήταν και αυτή που γύρισε τη σελίδα στη ζωή μας «Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή συνδρομικού τύπου, με αυτιστική συμπεριφορά, νοητική ανεπάρκεια (δείκτης νοημοσύνης <30), διαταραχή κινητικού συντονισμού και προσωπογλωσσική δυσπραξία».
Ο αυτισμός μέσα από τα μάτια της Βιργινίας
Επιστημονικά ο αυτισμός είναι μία νευρολογική δυσλειτουργία, μία διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή με την οποία το παιδί γεννιέται. Είναι, όμως και μία ανθρώπινη συμπεριφορά, που απομονώνει οικογένειες, που προκαλεί σχόλια μνησικακίας και μικροαστισμού που κλείνει έτσι κάποιες πόρτες, ενώ παράλληλα ανοίγει κάποιες άλλες από πραγματικούς ανθρώπους που δείχνουν την ευαισθησία τους και την αγάπη τους, αγκαλιάζοντας την οικογένεια και το παιδί.
Η μεγάλη αγάπη που εισπράττει η Μάντη από εμάς τους γονείς της και την αδερφή της, που έχει κατανοήσει, όσο είναι δυνατόν για την ηλικία της μιας και είναι μόλις επτά ετών, το μέγεθος του προβλήματος, την έχει βοηθήσει να εξελιχθεί σημαντικά στο συναισθηματικό τομέα, κάτι πολύ δύσκολο για παιδιά με αυτισμό. Η έλλειψη αυτονομίας και η απόλυτη εξάρτηση από εμάς για όλες τις καθημερινές ανάγκες ,η υστέρηση του προφορικού λόγου, το εξαιρετικά χαμηλό νοητικό επίπεδο, η μειωμένη συγκέντρωση προσοχής, τα κινητικά προβλήματα τα οποία παραμένουν, κανονικά θα την είχαν αποκλείσει από τις δραστηριότητες της υπόλοιπης οικογένειας. Όμως, από το σπίτι μας δε λείπουν τα γέλια, το τραγούδι, το παιχνίδι. Έτσι, η Μάντη μπορεί να κλείνεται στο δικό της κόσμο, αλλά εμείς που την αγαπάμε καταφέρνουμε όσο μπορούμε να διεισδύουμε σε αυτόν.
Τι σημαίνουν τα παράξενα όνειρα που βλέπουν οι έγκυες;
Η μικρή Μάντη
Σε ποιους ειδικούς πρέπει να απευθυνθεί κανείς;
Για να απευθυνθείς σε κάποιον ειδικό για μία πάθηση, πρέπει καταρχήν να γνωρίζεις ποια είναι η κατάλληλη ειδικότητα για την περίπτωση που σε ενδιαφέρει. Αναζητώντας πληροφορίες κυρίως μέσα από το διαδίκτυο και παράλληλα εξωτερικεύοντας σιγά-σιγά το πρόβλημα, συζητώντας με διάφορους θεραπευτές, αρχικά ψάχναμε τους κατάλληλους ιατρούς, όχι τόσο για να κατανοήσουμε το «πρόβλημα», αλλά για να το διώξουμε από πάνω μας.
Υποκύψαμε σε ελπιδοφόρες προτάσεις, σπαταλήσαμε χρόνο, αρκετά χρήματα και ψυχική διάθεση, σε επίπονες, πολλές φορές, για το παιδί εξετάσεις, εντός και εκτός Ελλάδας, και μετά από καιρό αντιληφθήκαμε ότι είμαστε ακόμη στο μηδέν. Πλέον έχουμε κατανοήσει ότι ο αυτισμός είναι μία πάθηση που, δυστυχώς, η επιστήμη έως σήμερα τόσο ως προς τον εντοπισμό, όσο και ως προς την αντιμετώπισή της βρίσκεται ακόμη σε ανιχνευτικό επίπεδο. Από όλη αυτή την προσπάθεια της αναζήτησης, αυτό που κρατήσαμε ήταν η κοινή άποψη όλων των γιατρών ότι σημαντικό είναι για τη Μάντη να μη σταματήσει να εξελίσσεται συνεχώς, έστω και ελάχιστα και σε αυτό έχουμε επικεντρωθεί. Με αντίβαρο την κρατική αναλγησία, επιβαρύνοντας τον προϋπολογισμό της οικογένειας, στερώντας από τον ελάχιστο ελεύθερο χρόνο μας και δυστυχώς πολλές φορές χρόνο από αυτόν που θα έπρεπε να αφιερώνουμε για το δεύτερό μας παιδί, προσπαθούμε να δώσουμε στην Μάντη με κάθε τρόπο την ώθηση να εξελιχθεί. Μουσικοθεραπεία, παιχνιδοθεραπεία, θεραπευτική ιππασία, θεραπευτική κολύμβηση, χοροθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση, εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, κρανιοιερή θεραπεία είναι μερικά από τα θεραπευτικά προγράμματα που παρακολουθεί το παιδί.
Σήμερα, κάνοντας απολογισμό στην έως τώρα πορεία και μετά από την αντιμετώπιση πολλών προβλημάτων, όπως «διωγμού» και κοινωνικής απομόνωσης, ακατάλληλων ανθρώπων και ανεπαρκούς δημόσιου εκπαιδευτικού πλαισίου, έχουμε καταλήξει και έχουμε και ενδείξεις στο ότι με τα σημερινά δεδομένα, ο μόνος τρόπος με τον οποίο μπορούμε να βοηθήσουμε το παιδί μας και να του δώσουμε ερεθίσματα ώστε να εξελιχθεί νοητικά και κινητικά, είναι οι θεραπευτικές προσεγγίσεις όπως αυτές που ανέφερα παραπάνω. Βέβαια, αυτό δεν θα ήταν εφικτό, χωρίς τη βοήθεια των οικογενειών μας, αλλά και με τη βοήθεια των θεραπευτών της Μάντης, της Αγγελικής, της Μαρίας, του Νίκου όπως και άλλων, που δεν κοιτάνε πως και πως το ρολόι, για να περάσει το 40λεπτο και να φύγουν.
Η καθημερινότητα της οικογένειας Σωτηροπούλου
Δε θα μπορούσαμε να έχουμε τόσο ενδιαφέρουσα καθημερινότητα εάν το παιδί μας είχε τα τυπικά χαρακτηριστικά ενός φυσιολογικού παιδιού. Για την οικογένειά μας, το κυνηγητό και το κρυφτό, το να παίζει η Μάντη με την Αλεξάνδρα, ένα χαμόγελο της, έχει μεγάλη αξία και μας πλημμυρίζει με πολλά συναισθήματα που διαφορετικά, δεν θα τα εκτιμούσαμε!
Δε μπορούμε παρόλα αυτά και να αρνηθούμε ότι η ζωή μας έχει επηρεαστεί από αυτό το γεγονός. Η έλλειψη λόγου και βασικής επικοινωνίας, το χαμηλό νοητικό επίπεδο και τα κινητικά προβλήματα, που την καθιστούν απόλυτα εξαρτημένη από εμάς, μας προκαλεί άγχος για το τι μπορεί να συμβεί στη ζωή της όταν εμείς δε θα υπάρχουμε. Το ότι αυτή η κατάσταση που βιώνουμε μας στερεί προσωπικές και οικογενειακές δραστηριότητες και εκμηδενίζει τον ελεύθερο χρόνο μας, το ότι έχουμε χρόνια να γευτούμε μια ανέμελη οικογενειακή έξοδο, μια βραδιά με φίλους, μία χαλαρή βόλτα στα καταστήματα μια ηλιόλουστη μέρα, το αφήνουμε πάντα σε δεύτερη μοίρα.
Τι θα λέγαμε σε άλλους γονείς
Ο δρόμος είναι δύσκολος και πολλές φορές σε κάνει να λυγίσεις… Πρέπει όμως, να κατανοήσουμε ότι σαν οικογένειες δεν είμαστε μονάδες. Αν δεν αποδεχτείς όσο το δυνατόν συντομότερα το πρόβλημα, κλειστείς μέσα σε αυτό, δεν εξωτερικεύσεις τα βιώματά σου, δε θα νοιώσεις ποτέ την αγάπη και τη στήριξη συνανθρώπων σου. Πολλές φορές η καθοδήγηση και οι συμβουλές ανθρώπων που βιώνουν ή μη, την ίδια κατάσταση, βοήθησαν να βγούμε από αδιέξοδα και μας ελάφρυναν ψυχολογικά.Η αποδοχή της ιδιαιτερότητας και η κατανόηση ότι κάθε αυτιστική συμπεριφορά, είναι ανθρώπινη συμπεριφορά, από όλους, βοηθά στην προστασία του παιδιού και των υπολοίπων μελών της οικογένειάς του και στην αποφυγή απομόνωσης. Η συνεχής αναζήτηση νέων θεραπευτικών πλαισίων και η ενημέρωση για τις εξελίξεις της επιστήμης γεννούν την ελπίδα που δίνει τη δύναμη για την επόμενη μέρα.
Κάθε νέα μέρα που ξημερώνει, είναι μία μέρα ελπίδας. Ίσως αύριο όλα να φαίνονται σαν ένα κακό όνειρο. Το εύχομαι… Μακάρι…Όμως, ακόμη και αν τίποτε δεν αλλάξει, δε θα σταματήσουμε να προσφέρουμε απλόχερα την αγάπη μας στη Μάντη, γιατί βλέπουμε στα μάτια της και καταλαβαίνουμε από το γέλιο της, ότι την αναζητά, όπως την αναζητούν όλα τα παιδιά. Το ίδιο πιστεύουμε ότι οφείλει να κάνει κάθε γονιός παιδιού με ιδιαιτερότητες.
Αυτά είναι όλα όσα θα ήθελα να γνωρίζω πριν την πρώτη μου καισαρική!
