Ο αυτισμός είναι γρίφος, ακόμη και γι αυτούς που έχουν ξοδέψει χρόνια να τον μελετούν. Κάποτε χαρακτηρίστηκε «μη θεραπεύσιμη» διαταραχή, η αυξανόμενη όμως γνώση και κατανόησή της, ανοίγει συνεχώς νέους δρόμους στην αντιμετώπισή της και στη βοήθεια των παιδιών που βρίσκονται στο φάσμα της.
Εντελώς επιγραμματικά, και για τους σκοπούς αυτού του άρθρου θα αναφέρουμε τα κυριότερα χαρακτηριστικά: Καθυστέρηση/διαταραχή του λόγου, «υπερ- ή υπο-ανταπόκριση» στα αισθητηριακά ερεθίσματα, διαταραχή στην αλληλεπίδραση με τους άλλους και ελλείμματα στη συνολική αυτο-συνείδηση και αυτο-εκτίμηση. Αυτά τα τέσσερα βασικά χαρακτηριστικά που ισχύουν γενικά για όλα τα παιδιά του αυτιστικού φάσματος, δεν πρέπει να μας αφήνουν να ξεχνάμε ότι ΚΑΝΕΝΑ παιδί με αυτισμό δεν είναι ίδιο με ΚΑΝΕΝΑ άλλο με αυτισμό. Κάθε ένα βρίσκεται σε ένα μοναδικό σημείο του φάσματος , και (επίσης σπουδαίο), κάθε γονιός, δάσκαλος, ή φροντιστής δεν βρίσκεται στο ίδιο σημείο απέναντί του. Παρακάτω ακολουθούν δέκα βασικά πράγματα που τα παιδιά με αυτιστικές διαταραχές θα εύχονταν να γνωρίζαμε:
Είμαι παιδί
Ο αυτισμός είναι μια πλευρά μου, αλλά όχι όλη μου η υπόσταση. Κι εσύ ο ενήλικας μπορεί να είσαι υπέρβαρος, μύωπας, αδέξιος κλπ., αλλά δεν θέλεις να σε χαρακτηρίζουμε μόνο με αυτά, έτσι δεν είναι; Εσύ μάλιστα μπορείς να ελέγξεις πώς θα προβάλεις τα χαρακτηριστικά σου. Εγώ όμως είμαι παιδί, κανείς δεν ξέρει ακόμη πόσα θα καταφέρω να κάνω, και αν οι προσδοκίες σου για μένα μείνουν πολύ χαμηλές, θα με καταδικάσεις να μην προσπαθήσω.
Οι αισθήσεις μου δεν συγχρονίζονται
Αυτό σημαίνει ότι κοινές μυρωδιές, ήχοι, γεύσεις κλπ, που εσύ ούτε προσέχεις, για μένα μπορούν να είναι επώδυνες εμπειρίες και το περιβάλλον μου εχθρικό, ακόμη και στις πιο απλές για σένα καταστάσεις. Έντονοι ήχοι, φώτα, φωνές και κινήσεις ανθρώπων και πραγμάτων μπορεί να με πανικοβάλλουν και να αντιδράσω εντελώς «παράλογα».
Μην νομίσεις πως δεν θέλω όταν απλώς δεν μπορώ
Όταν δεν υπακούω, δεν είναι ότι δεν θέλω να συνεργαστώ αλλά ότι δεν μπορώ να καταλάβω! Έτσι, όταν μου μιλάς από την άλλη άκρη του δωματίου, εγώ ακούω «Κωστάκη, @#$#&*(*&) φαγητό». Πρέπει να με πλησιάσεις, να μου ελκύσεις την προσοχή και να μου πεις καθαρά: «Κωστάκη, άφησε το βιβλίο στο τραπέζι, είναι ώρα για φαγητό». Αυτό μου λέει τι ακριβώς θέλεις από μένα και τι θα γίνει. Έτσι είναι πολύ ευκολότερο να υπακούσω.
Σκέφτομαι και καταλαβαίνω τη γλώσσα αυστηρά κυριολεκτικά
Μην μου λες «ρίχνει καρεκλοπόδαρα» όταν δεν υπάρχουν καρέκλες στον ουρανό, πες μου «βρέχει δυνατά». Μην μου λες «την πάτησα» όταν δεν έχεις πατήσει τίποτα, πες μου «έκανα λάθος». Δεν μπορώ να καταλάβω λογοπαίγνια και αστεία, μεταφορές, παρομοιώσεις, ιδιωματισμούς κλπ. Μίλα μου με απλές κυριολεξίες.
Προσπάθησε να «ακούσεις» και τους άλλους τρόπους που προσπαθώ να επικοινωνήσω
Είναι πολύ δύσκολο για μένα να σου πω τι θέλω, όταν δεν έχω τρόπο να περιγράψω τα αισθήματά μου. Μπορεί να είμαι τρομαγμένος, πεινασμένος, μπερδεμένος ή χαρούμενος, μα δεν έχω τις σωστές λέξεις για να το εκφράσω. Πρόσεξε καλύτερα τη γλώσσα του σώματός μου και την γενικότερη συμπεριφορά μου. Κάποια σημάδια θα σου που τι δεν πάει καλά.
Ή, από την άλλη, μπορεί να με ακούς να μιλώ σαν ένας μικρός καθηγητής ή σταρ του σινεμά, χρησιμοποιώντας πομπώδεις λέξεις ή απαγγέλλοντας ολόκληρα κείμενα πολύ προχωρημένα για την ηλικία μου. Είναι πράγματα που έχω απομνημονεύσει από την τηλεόραση, τα βιβλία, από τα λόγια άλλων ανθρώπων. Οι επιστήμονες το λένε «ηχολαλία». Μπορεί να μην καταλαβαίνω καθόλου το λεξιλόγιο που χρησιμοποιώ, απλώς έτσι καταφέρνω να είμαι κάποιος που μιλάει.
Χρησιμοποίησε εικόνες, είμαι οπτικός τύπος
Δείξε μου πώς να κάνω κάτι, παρά να μου το περιγράφεις με λόγια. Και να είσαι πρόθυμος να μου το δείξεις πολλές φορές, οι υπομονετικές επαναλήψεις με βοηθούν να μαθαίνω.
Η χρήση οπτικών βοηθημάτων με βοηθάει πολύ στις καθημερινές μου δραστηριότητες. Με ανακουφίζει από την προσπάθεια να θυμηθώ τη σειρά των πραγμάτων που πρέπει να κάνω, με μεταφέρει ομαλά από τη μια δραστηριότητα στην άλλη, με βοηθάει να χειρίζομαι τον χρόνο μου και να ανταποκρίνομαι σ αυτά που μου ζητάς.
Για να μάθω κάτι πρέπει να το δω, γιατί ο προφορικός λόγος για μένα είναι σαν ατμός: Εξατμίζεται στην στιγμή, πριν προλάβω να πιάσω το νόημά του. Οι οδηγίες που μου δίνονται οπτικά, μπορούν να διατηρηθούν μπροστά μου για όσο τις χρειάζομαι, και θα παραμείνουν ίδιες όταν επανέλθω να τις ξαναδώ. Χωρίς αυτά τα βοηθήματα, ζω συνέχεια τη ματαίωση ότι χάνω σημαντικά κομμάτια πληροφοριών και προσδοκιών, χωρίς δυστυχώς να μπορώ να κάνω κάτι γι αυτό.
Εστίασε και ασχολήσου με αυτά που μπορώ να κάνω, όχι μ αυτά που δεν μπορώ
Όπως και ο καθένας, δεν μπορώ να μάθω σ ένα περιβάλλον όπου μονίμως νιώθω ανεπαρκής και αταίριαστος. Δεν θα προσπαθήσω να κάνω ό,τιδήποτε καινούριο όταν ξέρω ότι θα ακολουθήσει κριτική, όσο «δημιουργικά» και αν πιστεύεις ότι μου την προσφέρεις. Ψάξε τα δυνατά μου σημεία, θα τα βρεις. Για τα περισσότερα πράγματα υπάρχουν περισσότεροι του ενός τρόποι να γίνουν. Αποδέξου τον δικό μου.
Βοήθησέ με στις κοινωνικές σχέσεις και αλληλεπιδράσεις
Όταν βρίσκομαι με άλλους, π.χ. σε έναν παιδότοπο, μπορεί να φαίνεται ότι δεν θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά, όμως μην ξεχνάς ότι η βασική αιτία είναι ότι δεν ξέρω πώς να απευθυνθώ σ αυτά ή πώς να ενωθώ στο παιχνίδι τους. Πρότεινε στα παιδιά να με προσκαλέσουν εκείνα στην παρέα τους, θα μου δώσει μεγάλη χαρά να γίνω αποδεκτός. Να θυμάσαι πως τα καταφέρνω πολύ καλύτερα σε «δομημένα» παιχνίδια με κανόνες, αρχή και τέλος. Δεν μπορώ να καταλάβω τα αισθήματα των άλλων από τις εκφράσεις του προσώπου τους ή την γλώσσα του σώματος. Εκπαίδευσέ με σ αυτό. Όταν γελάω που πέφτει η Αννούλα από την κούνια, δεν είναι ότι χαίρομαι ή το βρίσκω αστείο, είναι ότι δεν ξέρω τι να πω. Μίλησέ μου για το τι αισθάνεται η Αννούλα και δίδαξέ με να την ρωτάω όταν πέφτει «είσαι καλά;»
Μάθε τι με ρίχνει και τι με ανεβάζει
Οι εκρήξεις μου και οι στιγμές που καταρρέω, είναι πολύ πιο τρομακτικές για μένα απ ό,τι για τους άλλους. Συμβαίνουν όταν κάποιες από τις αισθήσεις μου «υπερφορτώνονται», ή όταν πιέζομαι να ξεπεράσω τα όριά μου στην κοινωνική συναναστροφή. Αν προσέξεις τι με πυροδοτεί, μπορείς ίσως να το προλάβεις. Κράτα ακόμη και σημειώσεις για τις αφορμές- τόπο, ώρες , περιστάσεις, πρόσωπα και συμπεριφορές. Μπορεί να σε βοηθήσουν να βγάλεις κάποια «μοντέλλα». Θυμήσου πως ό,τι κάνω είναι ένας τρόπος επικοινωνίας. Οι αντιδράσεις μου σου λένε ό,τι δεν μπορώ εγώ να σου πω με λόγια. Και συχνά πρόκειται για κάτι φυσικό-οργανικό. Η συμπεριφορά μου μπορεί να αντανακλά έναν πόνο στην κοιλιά, την έλλειψη ύπνου, ενοχλήσεις από αλλεργίες, πονοκέφαλος κλπ. Πρόσεξε και άλλα σημεία που θα σε προσανατολίσουν, γιατί εγώ μπορεί να μην είμαι σε θέση να το εκφράσω με λόγια.
ΑΓΑΠΑ ΜΕ ΑΝΕΥ ΟΡΩΝ!
Διώξε σκέψεις του τύπου «να μπορούσες μόνον να…» ή «γιατί να μην μπορείς…» και άλλες παρόμοιες. Ούτε εσύ εκπλήρωσες την κάθε προσδοκία των γονιών σου, και ασφαλώς δεν θα σου άρεσε να στο θυμίζουν συνεχώς. Δεν διάλεξα εγώ να έχω αυτισμό, και μην ξεχνάς ότι αυτό συμβαίνει σ εμένα και όχι σ εσένα. Χωρίς την δική σου υποστήριξη, οι πιθανότητες να μεγαλώσω και να γίνω ανεξάρτητος και χρήσιμος είναι πολύ μικρές. Με την υποστήριξή σου, αυτές οι πιθανότητες διευρύνονται πολύ περισσότερο απ όσο φαντάζεσαι. Τρεις λέξεις χρειαζόμαστε και οι δύο για να ζήσουμε μαζί: Υπομονή, υπομονή και υπομονή! Δες τον αυτισμό μου σαν μια ιδιαίτερη ικανότητα και όχι σαν ανικανότητα. Πρόσεξε τα δυνατά μου σημεία: Μπορεί να μην είμαι καλός στα βλέμματα και στην κουβεντούλα, αλλά πρόσεξες ποτέ ότι δεν λέω ψέματα, δεν κλέβω στα παιχνίδια, αποδίδω δικαιοσύνη στους άλλους;
Βασίζομαι σ” εσένα. Ό,τι μπορώ να γίνω δεν θα γίνει χωρίς τη στήριξή σου. Γίνε ο οδηγός και συνήγορός μου, αγάπα με γι αυτό που είμαι, και ας περπατήσουμε μαζί για εκεί που μπορώ να φτάσω.
γράφει η κα. Μόντη Αικατερίνη, παιδίατρος ειδικευμένη στην αναπτυξιολογία-παιδονευρολογία
