«…οι άνθρωποι ντρέπονται. Νομίζω πως είναι ένοχοι. Ξέρεις τώρα, κοκκινίζουν επειδή έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες ενώ αυτοί όχι. Δε θα ήθελαν σε καμία περίπτωση να έχουν ένα τέτοιο παιδί, κι ούτε το εύχονται για σένα. Εμένα μου φαίνεται ψεύτικο όλο αυτό…»
μητέρα, 8χρονου κωφού κοριτσιού.
Η κώφωση είναι ένα είδος αναπηρίας χωρίς εμφανή σημάδια αυτής, όπως λόγου χάρη ένα αναπηρικό καροτσάκι, ή ένα μπαστούνι που κάνει άμεσα αντιληπτή την αδυναμία του παιδιού. Παρόλα αυτά, σύμφωνα με το Seligman (1991): «η αναπηρία ενός μέλους της οικογένειας επηρεάζει όλο το σύστημά της και στο τέλος επηρεάζει και το ίδιο το άτομο που τη φέρει».
Οι οικογένειες χαρακτηρίζονται από δύο διαστάσεις: την Προσαρμοστικότητα και τη Συνοχή. Η Προσαρμοστικότητα αντανακλά την ευελιξία καθώς και την ικανότητα της οικογένειας να αλλάζει. Από την άλλη μεριά η Συνοχή αντανακλά τους συναισθηματικούς δεσμούς μεταξύ των μελών της οικογένειας. Έτσι, οι οικογένειες με πολύ υψηλά ή πολύ χαμηλά επίπεδα Προσαρμογής και Συνοχής, είναι λιγότερο ισορροπημένες και παρουσιάζουν χαμηλό επίπεδο λειτουργικότητας.
Έτσι, λοιπόν, η ποιότητα των σχέσεων ανάμεσα στους γονείς είναι δυνατό να επηρεάσει τον τρόπο που διαχειρίζονται την αναπηρία του παιδιού τους. Το γεγονός ότι είναι ένα ζήτημα με το οποίο οι γονείς έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι, μπορεί να επηρεάσει ακόμα και την πορεία του γάμου τους. Ας έχουμε κατά νου πως, οι οικογένειες των παιδιών με αναπηρία ζουν σε μια πιο «διευρυμένη κοινωνία», με την έννοια ότι δέχονται μηνύματα και ερεθίσματα από φίλους, γείτονες, ειδικούς για την ψυχική υγεία, από τα Μ.Μ.Ε και το πολιτικό σύστημα.
Στην ανατροφή ενός κωφού παιδιού οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με ένα χρόνιο άγχος. Αυτό περιλαμβάνει συχνές επισκέψεις σε λογοθεραπευτές, αποφάσεις σχετικά με το εκπαιδευτικό πλαίσιο και το είδος της επικοινωνίας που θα υιοθετήσουν. Αξίζει σε αυτό το σημείο να αναφέρουμε ότι, η εκπαίδευση και η επικοινωνία είναι, σύμφωνα με γονείς και ειδικούς, τα πιο σημαντικά θέματα τα οποία καλούνται να φέρουν εις πέρας οι γονείς των κωφών και βαρήκοων παιδιών. Επιπλέον, οι μητέρες είναι εκείνες που στην πλειοψηφία τους παίρνουν τις αποφάσεις αναφορικά με τον τρόπο επικοινωνίας που θα υιοθετήσουν τα παιδιά τους και οι αποφάσεις αυτές δείχνουν να επηρεάζουν έντονα τη συμπεριφορά των υπόλοιπων μελών της οικογένειας.
Αυτού του είδους το άγχος που βιώνουν οι γονείς είναι ικανό να απορροφήσει την ενέργεια, το χρόνο και τους οικονομικούς πόρους, γεγονός το οποίο θα τους οδηγήσει σταδιακά σε συναισθηματικές αντιδράσεις όπως είναι ο θυμός, η απογοήτευση και η κοινωνική απομόνωση.
Οι πιο συχνές αντιδράσεις των γονιών απέναντι στη διάγνωση της της Βαρηκοΐας- Κώφωσης, περιγράφονται σε αυτό που αποκαλούμε «το σύνδρομο της βαθιάς λύπης». Στο πρώτο στάδιο οι γονείς αρνούνται να δεχτούν τη διάγνωση έστω και αν οι ίδιοι πρώτα την έχουν υποψιαστεί. Μπορεί να γυρίζουν από γιατρό σε γιατρό, να εκδηλώνουν επιθετικότητα προς τους άλλους ή να έχουν αισθήματα ενοχής. Στο δεύτερο στάδιο οι γονείς προσπαθούν να ανακουφιστούν και ζητούν συνεργασία με τους ειδικούς ακουολόγους, θέτοντας όμως πάντα σαν προϋπόθεση, να τους υποσχεθούν ότι το παιδί τους θα γίνει φυσιολογικό, θα μιλά όπως οι ακούοντες και θα τελειώσει το σχολείο. Στο τρίτο στάδιο οι γονείς δέχονται την αναπηρία του παιδιού και συνεργάζονται πιο ρεαλιστικά. Εκτιμούν τις πραγματικές δυνατότητες του παιδιού και υπολογίζουν σε αυτές.
Τα στάδια αυτά του «συνδρόμου της βαθιάς λύπης», τα περνούν όλοι οι γονείς βαρήκοων παιδιών, αλλά η διάρκεια του κάθε σταδίου και οι εκδηλώσεις του ποικίλλουν. Πρέπει να θεωρείται σαν μια φυσιολογική αντίδραση και όχι σαν μια παθολογική κατάσταση, όπως τη βιώνουν ορισμένοι γονείς που αργούν πολύ να περάσουν από το ένα στο άλλο ή δε φτάνουν ποτέ στο τρίτο στάδιο.
Διαβάστε ακόμη:
- H αναπηρία του παιδιού μου δεν είναι τραγωδία!
- Είμαι μαμά που έχει παιδί με αναπηρία ,όταν αισθάνομαι μόνη, θυμάμαι αυτό…
- 10 πράγματα που θα ήθελα να γνωρίζουν οι γονείς μου, καθώς μεγάλωναν ένα παιδί με αναπηρία
