Ο Οκτώβριος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νεογνική απώλεια και την απώλεια κύησης. Στη χώρα μας, με βάση την τελευταία έκθεση- έρευνα του UN-IGME (Group for Child Mortality Estimation, Σεπτέμβριος 2014), υπήρξε μείωση της νεογνικής θνησιμότητας. Πιο συγκεκριμένα, το 1990 αντιστοιχούσαν 9 θάνατοι κατά τον πρώτο μήνα της ζωής ανά 1.000 ζώντα νεογνά, ενώ το 2013 οι θάνατοι ήταν μόλις 3 ανά 1.000 ζώντα νεογνά. Τα αντίστοιχα ποσοστά σε παγκόσμιο επίπεδο είναι 33 το 1990 και 20 το 2013. Για να έχουμε ένα πιο ξεκάθαρο αριθμό στο μυαλό μας, σε παγκόσμιο επίπεδο παρά την γενικότερη πρόοδο στην παιδική επιβίωση, πεθαίνουν περίπου 1 εκατομμύριο παιδιά την πρώτη κιόλας μέρα της ζωής τους. Ας μην παραλείψουμε να αναφέρουμε ότι η προωρότητα είναι η δεύτερη μεγάλη αιτία θνησιμότητας.
Τα παραπάνω περιγράφει μια μητέρα που έχει βιώσει την απώλεια ενός παιδιού, η Μερσίνη Κουτσογιαννέλη, δημιουργός του tosodoulika.blogspot.gr, που έχει αφιερώσει αυτόν τον μήνα στη γνωστοποίηση του προβλήματος.
Ήσουν η πρώτη που μίλησε για προωρότητα στο ελληνικό διαδίκτυο, φτιάχνοντας το Tosodoulika το 2013. Από τη μέχρι τώρα πορεία σου, τι έχεις καταλάβει; Πόσο φανερές γίνονται οι αληθινά επώδυνες εμπειρίες και γιατί οι γονείς προτιμούν να μη μιλούν;
Η πρόωρη γέννα αποτελεί τη δεύτερη μεγαλύτερη αιτία θνησιμότητας και πρώτη αιτία εκ γενετής αναπηρίας παγκοσμίως.
Όλοι οι άνθρωποι διαφέρουμε μεταξύ μας στον τρόπο διαχείρισης καταστάσεων και έκφρασης των συναισθημάτων μας . Άλλοι είναι πιο «κλειστοί», άλλοι πιο «εκδηλωτικοί» χαρακτήρες. Σε όλο αυτό φυσικά έχει παίξει σημαντικό ρόλο ο τρόπος με τον οποίο έχουν μεγαλώσει γενιές και γενιές, η κουλτούρα του κάθε ανθρώπου. Στη χώρα μας, για παράδειγμα, η φράση «τι θα πει ο κόσμος;» θεωρώ ότι ψυχαναγκάζει και δημιουργεί τα πρώτα τείχη στην έκφραση των συναισθημάτων των ανθρώπων. Κάποιοι θεωρούν αδιανόητη την εικόνα ενός παιδιού με αναπηρία και αδιανόητη την είδηση ενός νεκρού παιδιού. Σίγουρα δεν είναι κάτι «κολλητικό» και οι γονείς που έχασαν το παιδί τους (όσον αφορά την απώλεια) δεν θέλουν τη λύπηση κανενός, παρά μόνο να μιλήσουν ελεύθερα για τα συναισθήματα τους με απώτερο σκοπό να ανακουφιστούν. Θεωρώ ότι οι αληθινά επώδυνες εμπειρίες μένουν ακόμα καλά κλεισμένες και αν γίνεται κάποιες φορές κουβέντα για αυτά που πονάνε, γίνεται σε «στενό κύκλο».
Μπορεί ποτέ μία μητέρα να αποδεχτεί ότι έχασε το παιδί της;
Θέλει πολύ χρόνο και μεγάλη προσπάθεια. Νομίζω ότι ο πιο «εύκολος» τρόπος να δεχθεί ένας γονιός τον χαμό του παιδιού του είναι να τον βιώσει. Να το κλάψει, να το κηδέψει. Το πένθος βοηθά στο να εκφράσει όλα όσα έχει μέσα του χωρίς να τον βαραίνουν αργότερα. Σίγουρα πάντα, κάτι θα λείπει. Θα σκέφτεται πώς θα ήταν η ζωή αν όλα είχαν πάει «καλά». Θα φαντάζεται γιορτές, εκδρομές, γέλια και αγκαλιές. Πολλές αγκαλιές που ποτέ όμως δεν θα γίνουν. Οπότε ποτέ δεν ξεχνάς, απλά συνεχίζεις και αν έχεις αγάπη γύρω σου συνεχίζεις πιο εύκολα. Το οφείλει κάθε γονιός στον εαυτό του, στον σύντροφό του, στο παιδί που έχει στη γη και στο παιδί που τον «βλέπει» από εκεί ψηλά. Κανένα παιδί δεν θα ήθελε το γονιό του μέσα σε μια διαρκή θλίψη.
Τι έχεις πει στον γιο σου για τον αδελφό του και πότε αποφάσισες να του μιλήσεις;
Τη λέξη «πέθανε» την άκουσε πρώτη φορά όταν πέθαναν τα δύο ψάρια που είχαμε σπίτι. Εκείνος ήταν περίπου 4 ετών. Τότε του είχα εξηγήσει πως όλα τα πράγματα έχουν ένα τέλος: τα παιχνίδια, τα μηχανήματα, τα δέντρα, τα λουλούδια, τα ζώα, ακόμα και ο άνθρωπος. Μόνο που ο άνθρωπος διαφέρει γιατί έχει σώμα και ψυχή. Οπότε όταν πεθάνει το σώμα ενός ανθρώπου και εκείνος είχε κάποιους να τον αγαπάνε και να τον θυμούνται με αγάπη, τότε η ψυχή του χαίρεται και μπορεί από εκεί ψηλά να τους προσέχει. Ο γιος μου γνώριζε από πολύ μικρός την περιπέτεια του με την προωρότητα, οπότε ήταν εύκολο να του παρουσιάσω αργότερα τις επιπλέον πληροφορίες. Άκουγε στο σπίτι να αναφέρουμε το όνομα του δίδυμου αδελφού του κάποιες φορές, αλλά χωρίς να καταλαβαίνει για ποιον λέγαμε. Λίγο πριν γίνει 6 ετών και αφού γυρίζαμε σπίτι μετά από παιχνίδι με ένα φίλο και τ’ αδέλφια του, με ρώτησε «Εγώ, γιατί δεν έχω αδελφό;». Αν και αρχικά σοκαρίστηκα, άρπαξα την ευκαιρία και του εξήγησα περισσότερα. Εκείνη τη στιγμή που μου έκανε την ερώτηση. Μέσα στο αυτοκίνητο. Έκατσα μαζί του στο πίσω κάθισμα και τα λέγαμε… Του εξήγησα αρχικά ότι δεν ήταν μόνος του στην κοιλιά μου. Πως είχε και εκείνος αδελφό και γεννήθηκαν μαζί, παλεύοντας και οι δύο το ίδιο γενναία για να ζήσουν. Βγήκαν μαζί από την κοιλίτσα μου, αλλά εκείνος επειδή είχε άρρωστη καρδούλα έμεινε παραπάνω στο νοσοκομείο και οι γιατροί έκαναν μεγάλες προσπάθειες να τον κάνουν καλά. Έξι μήνες σχεδόν πάλευε αλλά τελικά δεν τα κατάφερε και πέθανε.
«Εκείνες οι μέρες που γίνονται Θαύματα»: Τα μωρά της ΜΕΝΝ
Όταν τα είπαμε όλα αυτά, εκεί, στο πίσω κάθισμα του αυτοκινήτου, αυτό που μου έκανε ιδιαίτερη εντύπωση ήταν η ερώτηση που ακολούθησε: «Πώς ένιωσες όταν πέθανε;». Μια τέτοια ερώτηση ακόμα και οι ενήλικες φοβούνται να την κάνουν. Δεν του μίλησα για χειρουργεία, γιατρούς, αγωνίες. Του μίλησα αποκλειστικά για τις στιγμές μας με τον αδελφό του. Του είπα πόσο έμοιαζαν, πόσο τον πονούσα, πως τον πήρα αγκαλιά μετά από πέντε μήνες αναμονής, τα τραγούδια που τους σιγοτραγουδούσα στη θερμοκοιτίδα και πόσο πολύ πόνεσα και έκλαψα για εκείνον όταν έφυγε από αυτή τη ζωή. Βουρκώσαμε, κλάψαμε λίγο, αλλά έτσι είναι η ζωή γεμάτη συναισθήματα.
Τι θα έλεγες σε μια μητέρα που είχε μία αποβολή;
Με την είδηση μιας εγκυμοσύνης αλλάζει ο κόσμος όλος. Γεμίζεις με ελπίδες. Και όσο πιο δύσκολο ήταν να επιτευχθεί αυτή η εγκυμοσύνη, τόσο πιο μεγάλη η απογοήτευση. Αν και δεν έχω προσωπική εμπειρία, θεωρώ ότι έχει και αυτή δικαίωμα στο πένθος. Ο πόνος δεν μετριέται με τον μήνα κύησης ή με τον χρόνο ζωής κάποιου. Η απώλεια είναι απώλεια (αν φυσικά την νιώθεις έτσι) και ο πόνος, πόνος. Οπότε θα της έλεγα να βιώσει το πένθος και μετά να συνεχίσει. Να θυμάται το μωρό της αλλά να μην «βαλτώσει» και όταν με το καλό γίνει μανούλα να σκέφτεται το μωρό που έχασε, σαν φύλακα- άγγελο του μωρού που θα έχει.
Από όσες φάουλ ατάκες έχεις ακούσει σχετικά με την απώλεια του παιδιού σου, ποια ήταν η χειρότερη;
«Εσείς να είστε καλά. Θα κάνετε άλλο!».
Πού στοχεύει η καμπάνια σου για τον μήνα Οκτώβριο; Τι θα ήθελες από όσους μας διαβάζουν;
Η νεογνική απώλεια και η απώλεια κύησης, αν και σε μικρότερο βαθμό από τα προηγούμενα χρόνια, είναι ακόμα εδώ. Υπάρχουν, ακόμα και όταν δεν κάνουμε λόγο γι’ αυτά. Στις 15 Οκτώβρη είναι η Παγκόσμια Ημέρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νεογνική απώλεια και την απώλεια κύησης. Με αφορμή την άμεση σχέση της προωρότητας με τη νεογνική απώλεια τα “tosodoulika” προτείνουν σε όσους θέλουν να βοηθήσουν σε αυτή την ευαισθητοποίηση, να βάλουν τη φωτογραφία αυτή στο προφίλ τους στο facebook.
Επίσης όποιος θέλει μπορεί να στείλει μία φράση για τη νεογνική απώλεια ή μια συμβουλή σε κάποιον. Αυτό που είχατε ή έχετε ανάγκη να πείτε. Αυτό το μήνα μοιραζόμαστε συναισθήματα που προκαλεί ή προκάλεσε η νεογνική απώλεια.
Τι έχεις να πεις σε μια μητέρα που έχασε το παιδί της;
Σε κάποιες περιπτώσεις νιώθω ότι δεν έχω να πω τίποτα. Όταν ξέρεις ότι το παιδί σου είναι καλά και ξαφνικά, αναπάντεχα το χάνεις «γιατί έτσι το ήθελε η μοίρα», τι να σου πει κάποιος για να σου απαλύνει τον πόνο; Αν είσαι «τυχερός» γονιός πέφτεις με τα μούτρα στο άλλο, αν φυσικά έχεις. Αν το είχες ένα, απλά υπάρχεις. Όταν το παιδί σου αντιμετωπίζει για καιρό σοβαρά προβλήματα υγείας, έχεις στο πίσω μέρος του μυαλού σου την απώλεια, αλλά κατά βάθος δεν είσαι ποτέ έτοιμος γι’ αυτό. Ο καθένας βιώνει αλλιώς τις διάφορες καταστάσεις, αλλά το κλάμα είναι λυτρωτικό και το πένθος έχει μια ουσία. Δεν είναι τα μαύρα ρούχα το ζητούμενο αλλά η εξωτερίκευση όσων νιώθουμε. Κι αν καμιά φορά όλα αυτά είναι τόσο μπερδεμένα και ατελείωτα δεν θα ήταν κακό να ζητήσουμε τη βοήθεια ενός γιατρού, ειδικού σε τέτοιες περιπτώσεις.
