Άκουσα την 3χρονη κόρη μου, Audrey, να φωνάζει, προτού καταλάβω πλήρως τι συνέβαινε. Καθώς έστριψα προς το μέρος όπου ακουγόταν η λεπτή, φωνή της που θυμίζει ξωτικό συνήθως, (αλλά τώρα έμοιαζε να είχε δυναμώσει κατά δέκα ντεσιμπέλ), συνειδητοποίησα πως έδειχνε έναν φαλακρό κύριο που περπατούσε στο πεζοδρόμιο μπροστά από το σπίτι μας. Και του φώναζε «Έεεεεεε, Φαλακρέ!» Ο άντρας έμοιαζε σαστισμένος. Είμαι σίγουρη πως και εγώ φαινόμουν τρομοκρατημένη. Έβγαλα με μια κίνηση τον πλεκτό σκουφάκι απο το κεφάλι μου και αποκαλύπτοντας πως και αυτό είναι φαλακρό, λες και αυτό θα δικαιολογούσε αυτομάτως την ανάρμοστη συμπεριφορά της κόρης μου. Τότε ήταν που σημείωσα στο μυαλό μου: να προσέχεις τι λες στα παιδιά σου για την τριχόπτωση που σου προκάλεσε η χημειοθεραπεία. Ίσως το παρατσούκλι «Φαλακρή Μαμά» να φαινόταν λογικό, ως ένας ανάλαφρος τρόπος να διαχειριστείς την ιδέα της ριζικής εμφανισιακής αλλαγής σου, αλλά μπορούσε ταυτόχρονα να γυρίσει και να σε στοιχειώσει… τραυματίζοντας περαστικούς επίσης έχουν θέματα τριχόπτωσης.
Η διάγνωση του καρκίνου δεν είναι ποτέ ιδανική. Για την ακρίβεια (δηλώνοντας το προφανές), είναι πάντα πολύ λιγότερο από ιδανική. Απαίσια, τρομακτική, θλιβερή, εξουθενωτική, είναι μερικές από τις λέξεις που μου έρχονται στο μυαλό για να την περιγράψω. Για μένα, αυτό που με φόβιζε περισσότερο με τον καρκίνο του μαστού ήταν η πρόκληση να διατηρήσω τη ζωή μου όσο πιο φυσιολογική μπορούσα για τις δύο μικρές μου κόρες. Πώς θα μπορούσα να τους εξηγήσω πράγματα για να καταλάβουν την έννοια του καρκίνου, χωρίς όμως να τρομοκρατηθούν πλήρως; Πώς θα αντιδρούσαν στις φυσικές αλλαγές που θα αντιμετώπιζα; Πώς θα άλλαζε η καθημερινότητά τους από εκεί που ήμουν πάντα στη διάθεσή τους, όταν δε θα μπορούσα πια να τις σηκώσω; Πώς θα διαχειριζόμουν τον δικό μου φόβο αυτού του μεγάλου και απαίσιου αγνώστου έτσι ώστε να μην προβάλω τον φόβο μου επάνω τους;
Η διάγνωση του καρκίνου δεν είναι ποτέ ιδανική. Στην πραγματικότητα είναι απαίσια, τρομακτική, λυπητερή, εξουθενωτική… Για μένα, το πιο σημαντικό και τρομακτικό ταυτόχρονα ήταν το να διατηρήσω μια φυσιολογική ζωή για τις κόρες μου. Πώς να εξηγήσω το τι συμβαίνει χωρίς να τρομάξουν; Πώς θα αντιδράσουν με τις φυσικές αλλαγές που θα προκύψουν; Πώς θα επηρεαστεί η ζωή τους; Πώς θα ελέγξω το φόβο μου ώστε να μην τους το μεταφέρω;
Από την πρώτη μέρα που έγινε η διάγνωση (την πρώτη μέρα της ζωής μου «Με Καρκίνο»), ο άντρας μου και γω ήμασταν πολύ ανοιχτοί με το θέμα και στα δύο κορίτσια μας, τα οποία ήταν σχεδόν 3 και 5 ετών εκείνη την περίοδο. Αφού κλειστήκαμε στο δωμάτιο και κλάψαμε από φόβο, αφού προγραμματίσαμε τα ραντεβού με τους γιατρούς και σκεφτήκαμε ένα σχέδιο δράσης, μιλήσαμε στα κορίτσια μας. Εκείνες έπαιζαν κι εμείς καθίσαμε στο πάτωμα, παίζοντας μαζί τους και ανοίξαμε τη συζήτηση. Αποφασίσαμε πως το να χρησιμοποιήσουμε μια αναλογία με «τουβλάκια» ήταν κάτι που θα καταλάβαιναν.
Το σώμα μας είναι φτιαγμένο από τουβλάκια που λέγονται κύτταρα, τους είπαμε. Μερικές φορές τα κύτταρα αυτά σταματούν να δουλεύουν όπως θα έπρεπε και πρέπει να τα βγάλουμε από το σώμα μας. Η Μαμά έχει μερικά κακά κύτταρα στο στήθος της, γι’ αυτό η Δρ. Nathalie θα τα αφαιρέσει. Και μετά η Δρ. Shannon θα βάλει μικρά σακουλάκια από ζελέ μέσα για να έχει η Μαμά καινούριο στήθος (απέφυγα να αναφέρω πως το νέο μου ζευγάρι θα ήταν πιο μεγάλο και πιο στητό από το προηγούμενο). Τα κορίτσια ήθελαν το χρόνο τους να επεξεργαστούν τις πληροφορίες και η μόνη ερώτηση που μας έκαναν ήταν από την 5χρονη κόρη μας, η οποία σκεφτόταν την ιατρική ομάδα μου που αποτελούνταν μόνο από γυναίκες: «Μπορούν και τα αγόρια να γίνουν χειρούργοι;»
Είχαμε την τύχη να έχουμε πολύ δυνατή στήριξη στο πλευρό μας κατά τη διάρκεια των χειρουργείων και των θεραπειών. Η μαμά και ο μπαμπάς μου πήγαιναν τα κορίτσια στο σχολείο, στις δραστηριότητές τους, τους μαγείρευαν. Ο άντρας μου είχε εξαιρετικούς συναδέλφους που άλλαζαν βάρδιες μαζί του έτσι ώστε να μπορεί να είναι μαζί μου σε όλα τα ραντεβού με τους γιατρούς καθώς και στις δραστηριότητες και τις εκδηλώσεις των κοριτσιών. Οι δύο αδελφές μου (οι οποίες μόλις είχαν γεννήσει λίγες εβδομάδες νωρίτερα) ήταν έτοιμες να βοηθήσουν, παρόλο που τους έλειπε ύπνος… Άλλοι συγγενείς και φίλοι έφερναν φαγητά, πήγαιναν τα παιδιά μας να παίξουν με φίλους τους, προσπαθούσαν γενικά να κάνουν τη ζωή μας όσο το δυνατόν ευκολότερη όλο αυτό το διάστημα. Τα κορίτσια μας είχαν στην κυριολεξία ένα ολόκληρο χωριό να τις προσέχει, κάτι που έκανε πιο ήπια την κατάσταση που βίωναν στην καθημερινότητά τους.
Τα κορίτσια πάντα ήταν ελεύθερα να κάνουν ερωτήσεις ή να μιλήσουν για τον καρκίνο.Παρατηρήσαμε πως η Clara (στα 5 της) έκανε κατά περιόδους ερωτήσεις, αλλά στα 3 της, η Audrey προτιμούσε να μιλάει στις κούκλες της, λέγοντας πράγματα όπως «Μην ανησυχείς Μωράκι, η Μαμά μπορεί να σε σηκώσει – το δικό μου στήθος δεν πονάει». Παρόλο που πληγωνόμουν να ακούω τέτοια πράγματα, ήμουν από την άλλη χαρούμενη που κατάφερε να βρει έναν τρόπο για να διαχειριστεί αυτά που μας συνέβαιναν.
Η ειλικρίνεια των παιδιών, μπορεί να ήταν κάποιες φορές σκληρή, αλλά έδινε μια τόσο διαφορετική εικόνα στα πράγματα. Όταν άφηνα τα κορίτσια στον παιδικό τις μέρες που δεν ήμουν τόσο κουρασμένη, οι συμμαθητές τους με ρωτούσαν «Έι, μαμά της Clara, γιατί κουρευτήκατε γουλί;»
Μια μέρα ένα αγοράκι με κοιτούσε επίμονα. Ήμουν σίγουρη πως τον σάστισε απο το φαλακρό μου κεφάλι, γι’ αυτό του χαμογέλασα και του είπα «Δεν είναι γυαλιστερό το κεφάλι μου; Κρυώνει κιόλας λιγάκι». Με κοίταξε και μου είπε «Όχι, τι είναι αυτά τα πράγματα στο μέτωπό σου;» Α, εννοείς τις ρυτίδες μου. Δεν του είχε κάνει καθόλου εντύπωση το φαλακρό κεφάλι μου, είχε όμως θαμπωθεί απ’ τις «γραμμές έκφρασής» μου. Τέλεια, απλά τέλεια. Όλο αυτό όμως με έκανε να χαμογελάσω και να εκτιμήσω την ικανότητα ενός παιδιού «να λέει τα πράγματα όπως είναι».
Ξαπλωμένη πλάι στην Clara μια νύχτα πριν κοιμηθεί, της διάβαζα μια ιστορία αφού είχα τελειώσει με τις δραστικές θεραπείες μου, όταν γύρισε, με κοίταξε και είπε από το πουθενά «Μαμά, η χημειοθεραπεία είναι το φάρμακο που σε κάνει να μην πεθάνεις, σωστά;» Δεν έμοιαζε στεναχωρημένη καθώς το έλεγε, τα μάτια μου όμως γέμισαν δάκρυα και προσπάθησα να σταματήσω το τρέμουλο στη φωνή μου καθώς της απάντησα «Ακριβώς γλυκιά μου. Ακριβώς»
Babyradio.gr – Θωμαΐδου Ευθυμία Ζωή
