Ένας πατέρας φωτογράφος αποφάσισε να δημιουργήσει μια σειρά με φωτογραφίες οι οποίες απεικονίζουν μικρά παιδιά που έχουν μια σπάνια πάθηση με σκοπό την ενθάρρυνση όλων μας να κοιτάξουμε πέρα από την κατάστασή τους.
Όπως λέει ο ίδιος, «Ο γιος μου ο Ισαάκ γεννήθηκε με μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση, που ονομάζεται σύνδρομο Moebius. Δεν είχε διαγνωστεί μέχρι τους 8 μήνες και έπρεπε να δώσουμε πολλές μάχες για να φτάσουμε στο σωστό επίπεδο υποστήριξης.» Συνεχίζει λέγοντας « Το ότι το παιδί σας αντιμετωπίζει μια δύσκολη ιατρική πάθηση είναι σαφώς δύσκολο, όπως επίσης να ανακαλύψει ότι είναι σπάνιο και δεν υπάρχουν ειδικοί σε αυτή την κατάσταση. Επειδή οι άνθρωποι νομίζουν ότι είναι διαφορετικός και κάνουν υποθέσεις για τις ικανότητες του, με απογοήτευαν, για αυτό δημιούργησα μια κοινότητα η οποία λέγεται «Ίδιο αλλά διαφορετικό». Μόνο το 7% των ανθρώπων, του πληθυσμού, μια φορά στη ζωή τους έχουν προσβληθεί από μια σπάνια ασθένεια.»
«Χρησιμοποιώ τις ικανότητες μου ως φωτογράφος για να συλλάβω το πραγματικό πρόσωπο πίσω από την οποιαδήποτε κατάσταση αντιμετωπίζει ο καθένας, και στη συνέχεια να υποστηρίξω αυτές τις εικόνες με την ιστορία του προσώπου που απεικονίζεται στην κάθε φωτογραφία, τι τους αρέσει, ποιοι είναι και πως η ασθένεια τους επηρεάζει τη ζωή τους. Θέλω να ξεπεράσω τα όρια και να ωθήσω τους ανθρώπους να γνωρίσουν το άτομο και όχι μόνο την κατάσταση τους. Το project που δουλεύω τώρα ονομάζεται «Σπάνιο Έργο» και έχει ως θέμα τις σπάνιες ασθένειες.»
Μερικοί από τους γονείς, των οποίων τα παιδιά τους έχουν λάβει μέρος στο «Σπάνιο Έργο» έχουν πει: «Χρειαζόμουν χρόνο για να συνειδητοποιήσω το ότι να έχεις μια κόρη με αναπηρία είναι ευλογία. Αυτό το project θα με βοηθήσει να δείξω σε άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν την ιδιά κατάσταση με το παιδί τους, ότι δεν είναι μόνοι σε αυτή τη μάχη και εκείνοι που δεν ξέρουν πολλά για την αναπηρία να είναι ευγενικοί, γιατί είναι το μόνο που θέλουν τα παιδιά από εμάς.» -Adelina Triesta η κόρη της πάσχει από τον σύνδρομο Patau.
«Πάντα μας άρεσε οι άνθρωποι να γνωρίζουν για την κατάσταση του γιου μας. Δεν υπάρχει πρόβλημα να ρωτήσουν. Συχνά έχουμε επίγνωση των ξένων καθώς αναρωτιούνται κοιτάζοντας τον γιο μας. Υποστηρίζουμε θετικά το «Σπάνιο Έργο» και νομίζουμε πως είναι καλό για την κοινωνία να ξέρει όσον αφορά την αναπηρία. Οι άνθρωποι να κατανοήσουν ότι τα παιδιά μπορεί να έχουν περίεργη εμφάνιση ή να συμπεριφέρονται με ένα περίεργο τρόπο, αλλά εξακολουθούν να είναι τα παιδιά και αξίζουν τις ιδίες ευκαιρίες με τα υπόλοιπα.» μας λέει η Heather Hughes της οποίας ο γιος πάσχει από τον σύνδρομο Dravet.
Ο πατέρας συνέχισε λέγοντας: «Έχω δημιουργήσει μια online gallery για να τονίσω κάποια από τα άτομα που έχουν λάβει μέρος στο «Σπάνιο Έργο» μέχρι σήμερα. Είναι ένα εν εξελίξει έργο για αυτό ψάχνω περισσοτέρους ανθρώπους να πάρουν μέρος σε αυτό. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για την ευαισθητοποίηση των ανθρώπων στο ευρύ φάσμα των σπάνιων ασθενειών.»
Ο Matthew αγαπάει πολύ το ποδόσφαιρο, είναι το πάθος του.
Πάσχει από τον σύνδρομο Crouzon και έχει ένα κοχλιακό εμφύτευμα.
Η Elisabeth αγαπάει πολύ τον χορό και πρόσφατα άρχισε μαθήματα μπαλέτου.
Γεννήθηκε ως δίδυμο σε κύηση 23 εβδομάδων και 4 ημέρες. Μετά από 3 μήνες ανακαλύφθηκε ότι είχε αναπτύξει υδροκεφαλία (νερό στον εγκέφαλο) που προκαλείται πιθανώς από μια μικρή εγκεφαλική αιμορραγία
Ο Tomos ονειρεύεται την ημέρα που θα μπορεί να παίξει ποδόσφαιρο για τη Μάντσεστερ Γιουνάιτεντ.
Έχει δισχιδή ράχη.
Η April είναι μια γενναία και αποφασιστική μικρούλα, τόσο φιλική και ιδιόμορφη, που γοητεύει τον καθένα που την συναντά.
Πάσχει από τον σύνδρομο Hurlers.
Η Grace λατρεύει ότι έχει να κάνει με την Disney, ειδικά τον Mickey.
Πάσχει από ιερού αγενεσία , ένα καρδιακό φύσημα, περικοιλιακή νόσο και άστοχη σπλήνα.
Η Heidi απολαμβάνει να πηγαίνει στον κινηματογράφο, να τρώει έξω, να βάφεται, να βάφει τα νύχια της και να ντύνεται σαν τις πριγκίπισσες της Disney. Λατρεύει τα ζώα και να περνάει χρόνο με την οικογένειά της.
Πάσχει από τον σύνδρομο Ehlers Danlos τύπου 3. Πρόκειται για μια διαταραχή του κολλαγόνου που προκαλεί προβλήματα στις αρθρώσεις της. Έχει επίσης χαμηλό μυϊκό τόνο που προκαλεί αστάθεια στα πόδια της , προκαλεί επίσης κούραση και σοβαρό χρόνιο πόνο γύρω από τις αρθρώσεις.
Η Faith είναι μια στοργική, διασκεδαστική, ομιλητική, αγαπητή 14χρονη με μεγάλη αίσθηση του χιούμορ.
Γεννήθηκε με μια μικρή διαγραφή στο μικρό βραχίονα του χρωμοσώματος 11, γνωστή ως σύνδρομο WAGR . Αυτό το γενετικό πρόβλημα την οδήγησε σε κατάσταση Aniridia που χαρακτηρίζεται από επιπλοκές όπως γλαύκωμα, καταρράκτης και νυσταγμός ( ταλαντευόμενος μάτια ), με αποτέλεσμα η Faith να έχει σοβαρό πρόβλημα όρασης.
Πηγή: babyads.gr
