Τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό…
Γρηγοράκη Σμαράγδα, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια στο Κέντρο Ειδικών Θεραπειών «Έλλογον»
«Πως γίνεται ο αδερφός μου να βλέπει την ίδια ταινία ξανά και ξανά χωρίς να βαριέται;» ήταν η απορία ενός 10χρονου κοριτσιού του οποίου ο αδερφός έχει αυτισμό.
[babyPostAd]Τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό συχνά έχουν απορίες και ερωτήματα σε σχέση με τον/ την αδερφή τους με ΔΑΦ (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος) στα οποία οι γονείς δυσκολεύονται να απαντήσουν. Γι’ αυτό πολύ συχνά νιώθουν σύγχυση.Εκτός από την σύγχυση, συχνά νιώθουν θυμό και ζήλεια για τον αδερφό τους και τον χρόνο που οι γονείς τους αφιερώνουν σε αυτόν. Η αδικία έρχεται να συμπληρώσει τα αρνητικά συναισθήματα.
Παράγοντες όπως η σειρά γέννησης, η βαρύτητα της διαταραχής, η συνοσηρότητα (δηλαδή αν συνυπάρχουν και άλλες δυσκολίες στο παιδί με αυτισμό όπως νοητική καθυστέρηση, επιληψία) η διαφορά ηλικίας, το φύλο, ο αριθμός των παιδιών θα επηρεάσουν τη σχέση μεταξύ των αδερφών. Ο πιο σημαντικός παράγοντας όμως είναι οι γονείς, οι χειρισμοί τους και το πόσο αυτοί έχουν αποδεχτεί την ύπαρξη του παιδιού με αυτισμό, το οποίο θα επηρεάσει με τη σειρά του ανάλογα και τα αδέρφια.
Οι γονείς οφείλουν να ενημερώνουν τα αδέρφια για την μοναδικότητα του/της αδελφού/ης στο φάσμα από νωρίς και συχνά. Η πληροφόρηση δεν έχει αρχή, μέση και τέλος είναι διαρκής και διαφοροποιείται ανάλογα με την ηλικία του αδερφού, αλλά και τις απορίες που εκφράζει.
Παράλληλα οι γονείς πρέπει να εξηγήσουν στον αδερφό/ή πως η φροντίδα του παιδιού με αυτισμό ανήκει αποκλειστικά και μόνο στους ίδιους και όχι στα αδέρφια, γιατί συχνά τα τελευταία επιβαρύνονται με ρόλους και ευθύνες που δεν αντιστοιχούν στην ηλικία τους.
Είναι σημαντικό οι γονείς να αφιερώνουν ξεχωριστό χρόνο στα αδέρφια, έστω και αν αυτός δεν είναι ισάξιος με αυτόν που αφιερώνουν στα παιδιά με ΔΑΦ. Επιπρόσθετα, οφείλουν να αναγνωρίζουν το δικαίωμα του αδερφού να θέλει να κάνει πράγματα χωρίς τον αδερφό του με ΔΑΦ, όπως να πάει σε ένα πάρτι ή και να παίξει μόνος του με τον φίλο του που έχει καλέσει στο σπίτι.
Οι γονείς θα πρέπει να επιτρέπουν στα αδέρφια να εκφράζουν τα αρνητικά τους συναισθήματα, αλλά και να τους τα αναγνωρίζουν. Για παράδειγμα αν ένα παιδί νιώθει θυμό γιατί ο αδερφός με ΔΑΦ του κατέστρεψε ένα παιχνίδι, ο γονιός πρέπει να αναγνωρίσει το συναίσθημα αυτό και μάλιστα να του πει πως και εκείνος θα ένιωθε αντίστοιχα αν κάποιος του κατέστρεφε ένα αγαπημένο του αντικείμενο.
Τα αδέρφια των παιδιών με ΔΑΦ πιθανότατα να δέχονται πειράγματα από τους συνομηλίκους για τον αδερφό τους μέσα στο φάσμα ή και να ντρέπονται να μιλήσουν στους φίλους τους για το θέμα αυτό. Οι γονείς μπορούν, αφού αναγνωρίσουν την αντικειμενική δυσκολία τους να διαχειριστούν τέτοιες καταστάσεις καθώς και τα συναισθήματα θλίψης και αμηχανίας που αυτές προκαλούν, να τους βοηθήσουν να βρουν τρόπους να «απαντήσουν» στα δυσάρεστα σχόλια των συνομηλίκων τους αλλά και τρόπους με τους οποίους θα μπορούσαν να εξηγήσουν στους φίλους τους για τις δυσκολίες του αδερφού τους με ΔΑΦ. Ωφέλιμο θα ήταν να ενημερώσουν τους δασκάλους ή καθηγητές του αδερφού για τις δυσκολίες που υπάρχουν στο σπίτι έτσι ώστε από τη μια να υπάρχει κατανόηση από την πλευρά των εκπαιδευτικών σε περίπτωση που το παιδί δεν έχει καταφέρει μια μέρα να διαβάσει για παράδειγμα εξαιτίας μιας έκρηξης του αδερφού του με ΔΑΦ. Από την άλλη οι εκπαιδευτικοί οφείλουν να μιλήσουν και να ευαισθητοποιήσουν τους μαθητές τους για τις ιδιαιτερότητες και δυσκολίες κάποιων παιδιών.
Στην ηλικιακή φάση κυρίως της εφηβείας θα αρχίσουν έντονα να απασχολούν τα αδέρφια θέματα για το μέλλον του αδερφού/ης τους μέσα στο φάσμα του αυτισμού, καθώς και τι θα συμβεί όταν οι γονείς τους θα φύγουν από τη ζωή. Οι γονείς οφείλουν να είναι καθησυχαστικοί και απελευθερωτικοί επιτρέποντας στα αδέρφια να επιλέξουν αν θέλουν να αναλάβουν την φροντίδα του αδερφού τους με ΔΑΦ, αν αυτός δεν έχει καταφέρει να αυτονομηθεί.
Θα ήταν άδικο όμως αν δεν αναφερθούμε και στα θετικά συναισθήματα που βιώνουν τα αδέρφια των παιδιών με ΔΑΦ, όπως περηφάνια, χαρά, κατανόηση και τρυφερότητα. Οι εμπειρίες των αδερφών στην παιδική ηλικία με τους κατάλληλους χειρισμούς των γονιών μπορεί να μετατραπούν σε σημαντικά εφόδια στην ενήλική ζωή όπως ωριμότητα, ανεξαρτητοποίηση, δυναμικότητα, υπομονή, επιμονή, υπευθυνότητα, τρυφερότητα, κατανόηση.
Τέλος, πρέπει να τονιστεί πως είναι μύθος πως τα αδέρφια πρέπει να είναι αγαπημένα. Αν ανατρέξει κανείς στην παιδική του ηλικία θα δει πως στη σχέση του με τον αδερφό ή την αδερφή δεν ήταν όλα ρόδινα, υπήρχε αντιζηλία, θυμός, επιθετικότητα, αλλά και αγάπη.
Όπως όλα τα παιδιά, έτσι και τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό χρειάζονται γονείς που θα τους κατανοήσουν, θα τους στηρίξουν, θα τους αφιερώσουν χρόνο. Αν δυσκολεύεστε να ενημερώσετε τα παιδιά σας σε σχέση με την διαφορετικότητα των αδερφών τους με ΔΑΦ ή παρατηρείτε πως και τα ίδια αποφεύγουν να σας μιλήσουν, να σας συμβουλευτούν ή και εκφράζουν την ανάγκη να μιλήσουν με κάποιον ψυχολόγο, τότε μπορείτε να επισκεφτείτε έναν ειδικό.
Πηγή: ellogon.gr
